acceso autorizado por biblio0teca andina
http://www.comunidadandina.org/bda/docs/PE-OC-0007.pdf
jueves, 18 de septiembre de 2008
domingo, 7 de septiembre de 2008
Reflexión de Ximena García Ituarte sobre la eutanasia
Ximena García ituarte
Etica y eutanasia
En este artículo encontramos, un análisis de el procedimiento llamado eutanasia, que consiste en la acción intencional de quitar la vida a enfermos en etapas terminales, es decir, aquellos que padecen enfermedades incurables o a los que ya nada se les puede ofrecer en medicina, situación que aparentemente pudiera tener incluso un motivo de piedad e incluso de ayuda a este tipo de pacientes.
Se señala que algunos grupos consideran que este acto es adecuado, ya que no se debe permitir el sufrimiento de ninguna persona y que ante situaciones extremas y de mucho dolor es preferible la muerte intencional de los enfermos y ancianos, lo que además resultaría en evitar costosos tratamientos.
En ese sentido se señalan las muertes que en diversas culturas, pudieran ser similares a la eutanasia, tales como la de los ancianos en las tribus de Alaska, o las de los guerreros Samurai del Japón, pero se demuestra que esta no es propiamente eutanasia, sino la decisión individual de morir por las propias creencias.
Por lo cual a mi, me pareció que ya en el análisis de la ética de este procedimiento, la eutanasia, el privar de la vida a un ser humano, aun con motivos de misericordia, en realidad encierra un grave daño a la sociedad que permite la realización de este acto a ancianos, discapacitados y enfermos, por grave que estos estén, ya que la preservación de la vida o la conservación de la vida, es el más importante valor de cualquier especie, especialmente de la vida humana, y que en el terreno de la biología es el fundamento de preservación de la vida.
Se hace una descripción del porque las diversas religiones del mundo se oponen a la eutanasia y se señala el porque ha crecido en algunas personas la tentación a sumarse a este acto, ya que en el mundo actual, vivimos una etapa de materialismo, utilitarismo de las cosas y hedonismo, es decir ver tan sólo lo placentero de las cosas.
Creo que este articulo nos ayuda a la reflexión del valor de toda vida humana.
Bibliografía:
García Colorado, Gabriel, “Bioética y eutanasia”, Neurobios, 1997, Vol, 2, No. 8, México, pp. 22-24
Etica y eutanasia
En este artículo encontramos, un análisis de el procedimiento llamado eutanasia, que consiste en la acción intencional de quitar la vida a enfermos en etapas terminales, es decir, aquellos que padecen enfermedades incurables o a los que ya nada se les puede ofrecer en medicina, situación que aparentemente pudiera tener incluso un motivo de piedad e incluso de ayuda a este tipo de pacientes.
Se señala que algunos grupos consideran que este acto es adecuado, ya que no se debe permitir el sufrimiento de ninguna persona y que ante situaciones extremas y de mucho dolor es preferible la muerte intencional de los enfermos y ancianos, lo que además resultaría en evitar costosos tratamientos.
En ese sentido se señalan las muertes que en diversas culturas, pudieran ser similares a la eutanasia, tales como la de los ancianos en las tribus de Alaska, o las de los guerreros Samurai del Japón, pero se demuestra que esta no es propiamente eutanasia, sino la decisión individual de morir por las propias creencias.
Por lo cual a mi, me pareció que ya en el análisis de la ética de este procedimiento, la eutanasia, el privar de la vida a un ser humano, aun con motivos de misericordia, en realidad encierra un grave daño a la sociedad que permite la realización de este acto a ancianos, discapacitados y enfermos, por grave que estos estén, ya que la preservación de la vida o la conservación de la vida, es el más importante valor de cualquier especie, especialmente de la vida humana, y que en el terreno de la biología es el fundamento de preservación de la vida.
Se hace una descripción del porque las diversas religiones del mundo se oponen a la eutanasia y se señala el porque ha crecido en algunas personas la tentación a sumarse a este acto, ya que en el mundo actual, vivimos una etapa de materialismo, utilitarismo de las cosas y hedonismo, es decir ver tan sólo lo placentero de las cosas.
Creo que este articulo nos ayuda a la reflexión del valor de toda vida humana.
Bibliografía:
García Colorado, Gabriel, “Bioética y eutanasia”, Neurobios, 1997, Vol, 2, No. 8, México, pp. 22-24
Muerte encefálica. Bioética, criterios neurológicos
CONSIDERACIONES ALREDEDOR DEL CONCEPTO DE MUERTE BAJO CRITERIOS NEUROLÓGICOS (MUERTE ENCEFÁLICA).
Pensar en el concepto de la muerte bajo criterios neurológicos (encefálica), teniendo en cuenta la diversidad de perspectivas por las que podemos hacerlo, lleva implícito la imposibilidad de desconocer los avances tecnológicos que se han dado en la segunda mitad de este siglo. Hacerlo, significaría negar los avances que en otros ámbitos la humanidad ha logrado, tales como el desarrollo en el campo de la informática o en las comunicaciones digitales.
El surgimiento de las Unidades de Terapia Intensiva (UTI) han permitido nuevas posibilidades terapéuticas en materia de recuperación para pacientes críticos, pero al mismo tiempo bajo dichos cuidados intensivos, se han presentado situaciones desconocidas hasta entonces: estados vegetativos persistentes, y muerte encefálica, entre otros. Es conveniente destacar que las definiciones de estas nuevas situaciones fueron desarrolladas luego de procesos de consenso internacional.
En la historia de la humanidad el concepto de la muerte ha sido abordado por innumerables disciplinas, prácticas y saberes; y atravesado por cosmovisiones y representaciones que han ido dando forma a diversas construcciones sociales alrededor del mismo.
Las representaciones sociales son aquellas formas de percibir, categorizar y valorar algunos procesos naturales por la comunidad, en tal sentido la definición de muerte debería reflejar aquello que la sociedad en su conjunto ha considerado como finalización de la vida.
Es entonces pertinente ahondar en estas consideraciones, en donde el concepto de la muerte y sus implicancias teórico prácticas sea abordado por este comité, desde las perspectivas bioéticas.
Del criterio cardiopulmonar al criterio neurológico (Muerte Encefálica)
“ El desarrollo de los respiradores mecánicos efectivos y de medios del mantenimiento circulatorio y la resucitación en emergencia cardiorrespiratoria (reanimación) compele a los médicos a fines de la década del 50 a encarar un estado (...), imposible de imaginar previamente: una condición bajo la cual el cerebro perdía sus funciones mientras órganos del cuerpo sé mantenían funcionando: “Cadáveres batientes”. La cuestión consistía en ¿Estaba el paciente en ese estado vivo?”
Durante siglos se consideró que el cese de la función cardiopulmonar predecía el cese irreversible del funcionamiento del organismo en su conjunto, con lo cual el criterio cardiopulmonar satisfacía como criterio de muerte, y como tal funcionaba.
A mediados del año 59 los neurólogos franceses, Mollaret u Goulon, describen las observaciones realizadas en algunos pacientes que presentaban lesión neurológica irreversible y ausencia de actividad electroencefalográfica, cuadro que denominaron “coma depassé”, para señalar que presentaba un estadio mas allá de todos los grados de coma descriptos y que evolucionaba al paro cardiaco irreversible en pocas horas.
De este modo los autores reflejan el dilema acerca de delimitar “las ultimas frontera de la vida”.
Ahora bien, ante el auge de la cirugía de transplante, con transplantes renales de donantes vivos a mediados de la década del 50 y posteriormente la aparición de la posibilidad tecnológica del transplante cardiaco, se acrecienta el interés por el diagnóstico de muerte basado en el criterio de muerte cerebral-
Es importante señalar al respecto que el “concepto de muerte cerebral no aparece beneficiando al transplante de órganos, sino que el mismo fue una consecuencia del desarrollo de las unidades de cuidados intensivos”.
Asimismo en el 68, aparece una trascendental publicación en el Jornal Of the American Medical Association, referida al informe “ Ad Hoc Comité of the Harvard Medical School”, en el cual se hacia referencia a una nueva definición de coma irreversible, la cual fue conocida como el “Criterio Harvard”. Con ello se perseguía “...delinear el criterio de muerte cerebral para el uso del pronunciamiento de la muerte en pacientes que estaban mantenidos con respiradores, así los órganos podían ser usados para transplante”
Ahora bien a ala luz de los hechos, la finalidad expresada por el comité de Harvard de replantear una nueva definición de muerte sustentada en el coma irreversible, vislumbra consideraciones netamente utilitaristas, con relación al potencial beneficio de la utilización de los órganos de los pacientes con muerte cerebral, para transplante; este tipo de razones son las que dieron lugar a filósofos como Daniel Wikler entre otros a considerar que la redefinición de muerte cerebral esta sustentada en “ razones espurias”, en tanto respuestas a la denominada por el “acomodación tecnológica”. De hecho esto no es así, y para ello es necesario remitirse a los acontecimientos históricos previamente referenciados, aunque ello no impide reconocer la desafortunada referencia consecuencialista, respecto del aprovechamiento de los órganos, hecha por el comité de Harvard.
La formación de una comisión Presidencial en 1981 para el “Estudio de los Problemas Éticos en Medicina y en las Investigación Biomédica y del Comportamiento”, no contribuyo a aclarar la cuestión puesto que en la elaboración de su informe alude a dos criterios de muertes factibles. Así es como el estatuto denominado UDDA (Determinación Uniforme de los Actos de Muerte) de la Comisión Presidencial definía: “Un individuo que se encuentra tanto con (1) la cesación irreversible de las funciones de circulación y respiración, o (2) la cesación irreversible de todas las funciones del encéfalo completo, incluyendo el tronco, esta muerto. La determinación de la muerte debe realizarse de acuerdo con los estándares médicos aceptados”.
El estatuto de la UDDA de 1981- aceptado por la mayoría de los estados de los EEUU- incorporando es criterio de 2muerte cerebral” a la par de sostener el criterio cardiorrespiratorio ha promovido innumerables criticas que podríamos sintetizarla en el siguiente: ¿es admisible la coexistencia de dos eventos para certificar la muerte? ¿Qué ha sido erróneo?.
Hacia una completa definición de muerte.
Siguiendo los fundamentos teóricos de Bernard Gert, parece importante rescatar que la definición de los términos que empleamos en el lenguaje cotidiano, reflejan no solo el uso ordinario del término, sino también las prácticas sociales que el mismo habilita. Consecuentemente la definición de muerte no queda exenta de ello. El término muerte asume en su uso ordinario el hecho de que “solo un organismo viviente es quien puede morir”. Con ello queremos dejar en claro que una definición completa de muerte debe reflejar la irreversibilidad de dicho evento en cualquier organismo vivo, incluido el hombre en tanto miembro de la comunidad biótica.
Consecuentemente una definición biologisista de muerte implicaría que 2un organismo esta muerte si y solo si (1) este ha cesado permanentemente de funcionar como un todo y cuando sea aplicable, (2) este ha perdido permanentemente la conciencia y (3) todas las partes identificables del organismo, han perdido permanentemente la conciencia”.
“Una definición estatutoria de muerte debería incluir solo un único criterio de muerte: el cese irreversible de las funciones de todo el encéfalo. El cese irreversible de la circulación y de la respiración espontánea pueda continuar como un método usual para determinar la muerte, si bien no se lo debería transformar en un criterio”.
Con frecuencia se ha incurrido en el error de confundir desde el punto de vista semántico, los términos definición, criterio y test.
“Gran parte de la confusión y de la controversia actual sobre muerte encefálica se debe a que no se distinguen 3 elementos (1) la definición de muerte, que debería captar con la mayor precisión el uso ordinario del termino “muerto” y otros términos relacionados con este, (2) el criterio medico para determinar que la muerte ha ocurrido, el cual depende de los cambios de la concepción del organismo y (3) los test para probar que el criterio ha sido satisfecho, los cuales se modifican con el desarrollo de la tecnología médica”.
Citemos a modo de ejemplos algunas de aquellas contradicciones en las que se incurre mediante la confusión en la utilización de los términos, como lo es confundir criterio por definición, test por criterios y test por definición; a modo de ejemplo citemos: el considerar que un individuo tiene electroencefalograma plano esta muerto, tomando un único test aislado de otros criterios un individuo que tiene el corazón latiendo esta vivo, o que el paciente que padece anencefalia o estado vegetativo persistente como el caso Karen Quinland, esta muerto o que un paro respiratorio aislado es sinónimo de muerte, es así que en cada situación en el que se descontextualiza un hecho aislado, o un test, se habrá de incurrir en graves conclusiones.
Consecuentemente lo que ha sucedido con el estatuto UDDA, es haber confundido criterios y test, proporcionando dos criterios de muerte erróneamente, puesto que el cese e irreversible de las funciones circulatorias y respiratorias no es mas que un método o test de corroboración del cese irreversible del funcionamiento del organismo como un todo.
¿Qué ha sido erróneo?. El confundir el significado de los términos y las practicas que habilitan, como lo es haber tomado por mas de 300 años el criterio de muerte cardiorrespiratorio como definición y criterio al mismo tiempo.
Lo cierto es que ante la aparición de nuevos métodos diagnósticos de muerte se abre la posibilidad de corroborar que no es el corazón y los pulmones el centro organizador del funcionamiento del organismo como un todo “la interacción sumamente compleja de todos o de la mayoría de los subsistemas orgánicos” sino que esa importante función organizadora es llevada a cabo por el encéfalo (cerebro superior mas tronco encefálico). Por lo cual cuando el encéfalo cesa en sus funciones vitales que le son especificas, el ser humano ha dejado de existir desde el mas lato sentido biológico.
Repitámoslo: “la muerte es el cese permanente de todo elk funcionamiento clínicamente observable del organismo como un todo, y cuando sea aplicable la perdida de la conciencia por el organismo y todas sus partes identificables”.
El criterio que se sustenta en dicha definición, es uno: el cese irreversible del funcionamiento de todo el encéfalo. El cese irreversible de la circulación y la respiración espontánea no son mas que el método más usual para determinar el cese irreversible del funcionamiento de todo el encéfalo (Whole Brain).
El criterio de muerte encefálica ha surgido desde consideraciones medicas para determinar que la muerte ha ocurrido dando a lugar a convenciones biomédicas de alcance universal.
Otros criterios de muerte a tener en cuenta
Desde el punto de vista neurológico hay países, como Inglaterra y Canadá, que sostienen como criterio de muerte, la “muerte del tronco encefálico”; en tal sentido no se requiere para la certificación de la misma ningún estudio neurofisiológico adicional (electroencefalograma o potenciales evocados multimodales).
Sin embrago las dos vertientes contemporáneas, desde el punto de vista fisiológico, en relación a cuando considerar que un individuo ha muerto, se hallan reflejadas en las posturas conocidas como de “cerebro total” (whole brain) y la del “cerebro superior” (higher brain). La primera de ellas es la sustentada fisiológicamente bajo la consideración biologicista de la muerte, y es la que se ha desarrollado bajo la concepción de la muerte encefálica.
Por el contrario el criterio de cerebro superior (neocortex) desde una concepcion esencialista de persona, sostiene que la perdida del contenido de la conciencia y con ella la perdida irreversible de las funciones cerebrales superiores como la capacidad de juicio, memoria, lenguaje, percepción y cognición, perdiendo en ello el sentido de la existencia, es condición necesaria y suficiente para determinar que una persona ha muerto. Desde la definición de muerte esencialista, el contenido de la conciencia es la función tan esencial a nuestro concepto de vida humana, que es imposible su reemplazo; y a aquellos individuos que la pierden, deberíamos tratarlos como muertos.
El criterio del cerebro superior, si tuviese expresión legal, consideraría como muertos a individuos en estado vegetativo persistente (EVP, caso Karen Quinlan), o a pacientes con demencias profundas y anencefálicos. Esta postura no es solo contraintiutiva respecto de lo que la muerte implica, sino que además no ha encontrado sustento jurídico en el mundo.
En la Republica Argentina
En la Argentina, ya desde la primera ley de transplante sancionada en el año 1977 en su artículo 21, se expresaba claramente el criterio de muerte encefálica para considerar el fallecimiento de una persona. Dicho criterio se ha sostenido en las reformulaciones subsiguientes. La ley en vigencia 24193 , establece el criterio neurológico de muerte encefálica en el articulo nro 23. dicho prescripción se considera vigente para todo el ordenamiento jurídico argentino, quedando de hecho incorporada a lo establecido previamente en el art 103 del Código Civil, que marca el fin de la existencia de la personas físicas con la muerte natural de las mismas. Con ello lo que queda claro que la expresión legislativa vigente incorpora la concepción trascendental de que la muerte encefálica, es muerte a todos los efectos; no a los fines de una ley de transplante.
Asimismo es de destacar que la expresión legislativa se complementa con el Protocolo Nacional Vigente de Diagnostico de Muerte bajo Criterios Neurológicos.
Comité de bioética del INCUCA
Este Comité considera de trascendental importancia precisar la definición de muerte bajo criterios neurológicos, entendiendo que si bien este instituto (INCUCAI) regula la actividad transplantológica, la muerte bajo criterios neurológicos es muerte a todos los efectos, independientemente de esta actividad. La posibilidad de la donación de órganos después de la muerte no debe ser nunca el factor decisivo para la determinación de la misma. No es moralmente justificable aplicar criterios diferentes de muerte según se trate o no, de potenciales donantes de órganos.
La definición de muerte y el criterio de muerte encefálica en la cual se sustenta, debe ser ajeno a cualquier consideración consecuencialista; esto es que resulta inadmisible condicionar el evento de la muerte a cualquier necesidad o propósito, independientemente del fin que se persiga.
Para objetivar el criterio de muerte encefálica y poder trabajar desde el, es necesario partir de una concepción estrictamente biológica, bajo la cual el criterio de irreversibilidad cobra suma trascendencia; la irreversibilidad del cese de todas las funciones de todo el encéfalo (hemisferios cerebrales y tronco encefálico), producido por paro cardiorrespiratorio o por lesión primaria del mismo.
En ultima instancia, cuando un individuo muere, de lo que se trata es de la perdida irreversible del funcionamiento del organismo como un todo.
La muerte, constituye de este modo, el evento final del proceso de morir.
Que este evento, la muerte, pueda ser corroborado por distintos medios tecnológicos, no implica en modo alguno un cambio en su concepción con base en las pautas apuntadas.
El presente documento no ha pretendido agotar el debate bioético que la redefinición de la muerte conlleva, sino por el contrarió un esbozo acercar a la comunidad elementos de análisis a fin de complementar desde una perspectiva bioética la definición de muerte bajos criterios neurológicos que tiene su expresión legal en todo el ámbito de la Republica Argentina.
Pensar en el concepto de la muerte bajo criterios neurológicos (encefálica), teniendo en cuenta la diversidad de perspectivas por las que podemos hacerlo, lleva implícito la imposibilidad de desconocer los avances tecnológicos que se han dado en la segunda mitad de este siglo. Hacerlo, significaría negar los avances que en otros ámbitos la humanidad ha logrado, tales como el desarrollo en el campo de la informática o en las comunicaciones digitales.
El surgimiento de las Unidades de Terapia Intensiva (UTI) han permitido nuevas posibilidades terapéuticas en materia de recuperación para pacientes críticos, pero al mismo tiempo bajo dichos cuidados intensivos, se han presentado situaciones desconocidas hasta entonces: estados vegetativos persistentes, y muerte encefálica, entre otros. Es conveniente destacar que las definiciones de estas nuevas situaciones fueron desarrolladas luego de procesos de consenso internacional.
En la historia de la humanidad el concepto de la muerte ha sido abordado por innumerables disciplinas, prácticas y saberes; y atravesado por cosmovisiones y representaciones que han ido dando forma a diversas construcciones sociales alrededor del mismo.
Las representaciones sociales son aquellas formas de percibir, categorizar y valorar algunos procesos naturales por la comunidad, en tal sentido la definición de muerte debería reflejar aquello que la sociedad en su conjunto ha considerado como finalización de la vida.
Es entonces pertinente ahondar en estas consideraciones, en donde el concepto de la muerte y sus implicancias teórico prácticas sea abordado por este comité, desde las perspectivas bioéticas.
Del criterio cardiopulmonar al criterio neurológico (Muerte Encefálica)
“ El desarrollo de los respiradores mecánicos efectivos y de medios del mantenimiento circulatorio y la resucitación en emergencia cardiorrespiratoria (reanimación) compele a los médicos a fines de la década del 50 a encarar un estado (...), imposible de imaginar previamente: una condición bajo la cual el cerebro perdía sus funciones mientras órganos del cuerpo sé mantenían funcionando: “Cadáveres batientes”. La cuestión consistía en ¿Estaba el paciente en ese estado vivo?”
Durante siglos se consideró que el cese de la función cardiopulmonar predecía el cese irreversible del funcionamiento del organismo en su conjunto, con lo cual el criterio cardiopulmonar satisfacía como criterio de muerte, y como tal funcionaba.
A mediados del año 59 los neurólogos franceses, Mollaret u Goulon, describen las observaciones realizadas en algunos pacientes que presentaban lesión neurológica irreversible y ausencia de actividad electroencefalográfica, cuadro que denominaron “coma depassé”, para señalar que presentaba un estadio mas allá de todos los grados de coma descriptos y que evolucionaba al paro cardiaco irreversible en pocas horas.
De este modo los autores reflejan el dilema acerca de delimitar “las ultimas frontera de la vida”.
Ahora bien, ante el auge de la cirugía de transplante, con transplantes renales de donantes vivos a mediados de la década del 50 y posteriormente la aparición de la posibilidad tecnológica del transplante cardiaco, se acrecienta el interés por el diagnóstico de muerte basado en el criterio de muerte cerebral-
Es importante señalar al respecto que el “concepto de muerte cerebral no aparece beneficiando al transplante de órganos, sino que el mismo fue una consecuencia del desarrollo de las unidades de cuidados intensivos”.
Asimismo en el 68, aparece una trascendental publicación en el Jornal Of the American Medical Association, referida al informe “ Ad Hoc Comité of the Harvard Medical School”, en el cual se hacia referencia a una nueva definición de coma irreversible, la cual fue conocida como el “Criterio Harvard”. Con ello se perseguía “...delinear el criterio de muerte cerebral para el uso del pronunciamiento de la muerte en pacientes que estaban mantenidos con respiradores, así los órganos podían ser usados para transplante”
Ahora bien a ala luz de los hechos, la finalidad expresada por el comité de Harvard de replantear una nueva definición de muerte sustentada en el coma irreversible, vislumbra consideraciones netamente utilitaristas, con relación al potencial beneficio de la utilización de los órganos de los pacientes con muerte cerebral, para transplante; este tipo de razones son las que dieron lugar a filósofos como Daniel Wikler entre otros a considerar que la redefinición de muerte cerebral esta sustentada en “ razones espurias”, en tanto respuestas a la denominada por el “acomodación tecnológica”. De hecho esto no es así, y para ello es necesario remitirse a los acontecimientos históricos previamente referenciados, aunque ello no impide reconocer la desafortunada referencia consecuencialista, respecto del aprovechamiento de los órganos, hecha por el comité de Harvard.
La formación de una comisión Presidencial en 1981 para el “Estudio de los Problemas Éticos en Medicina y en las Investigación Biomédica y del Comportamiento”, no contribuyo a aclarar la cuestión puesto que en la elaboración de su informe alude a dos criterios de muertes factibles. Así es como el estatuto denominado UDDA (Determinación Uniforme de los Actos de Muerte) de la Comisión Presidencial definía: “Un individuo que se encuentra tanto con (1) la cesación irreversible de las funciones de circulación y respiración, o (2) la cesación irreversible de todas las funciones del encéfalo completo, incluyendo el tronco, esta muerto. La determinación de la muerte debe realizarse de acuerdo con los estándares médicos aceptados”.
El estatuto de la UDDA de 1981- aceptado por la mayoría de los estados de los EEUU- incorporando es criterio de 2muerte cerebral” a la par de sostener el criterio cardiorrespiratorio ha promovido innumerables criticas que podríamos sintetizarla en el siguiente: ¿es admisible la coexistencia de dos eventos para certificar la muerte? ¿Qué ha sido erróneo?.
Hacia una completa definición de muerte.
Siguiendo los fundamentos teóricos de Bernard Gert, parece importante rescatar que la definición de los términos que empleamos en el lenguaje cotidiano, reflejan no solo el uso ordinario del término, sino también las prácticas sociales que el mismo habilita. Consecuentemente la definición de muerte no queda exenta de ello. El término muerte asume en su uso ordinario el hecho de que “solo un organismo viviente es quien puede morir”. Con ello queremos dejar en claro que una definición completa de muerte debe reflejar la irreversibilidad de dicho evento en cualquier organismo vivo, incluido el hombre en tanto miembro de la comunidad biótica.
Consecuentemente una definición biologisista de muerte implicaría que 2un organismo esta muerte si y solo si (1) este ha cesado permanentemente de funcionar como un todo y cuando sea aplicable, (2) este ha perdido permanentemente la conciencia y (3) todas las partes identificables del organismo, han perdido permanentemente la conciencia”.
“Una definición estatutoria de muerte debería incluir solo un único criterio de muerte: el cese irreversible de las funciones de todo el encéfalo. El cese irreversible de la circulación y de la respiración espontánea pueda continuar como un método usual para determinar la muerte, si bien no se lo debería transformar en un criterio”.
Con frecuencia se ha incurrido en el error de confundir desde el punto de vista semántico, los términos definición, criterio y test.
“Gran parte de la confusión y de la controversia actual sobre muerte encefálica se debe a que no se distinguen 3 elementos (1) la definición de muerte, que debería captar con la mayor precisión el uso ordinario del termino “muerto” y otros términos relacionados con este, (2) el criterio medico para determinar que la muerte ha ocurrido, el cual depende de los cambios de la concepción del organismo y (3) los test para probar que el criterio ha sido satisfecho, los cuales se modifican con el desarrollo de la tecnología médica”.
Citemos a modo de ejemplos algunas de aquellas contradicciones en las que se incurre mediante la confusión en la utilización de los términos, como lo es confundir criterio por definición, test por criterios y test por definición; a modo de ejemplo citemos: el considerar que un individuo tiene electroencefalograma plano esta muerto, tomando un único test aislado de otros criterios un individuo que tiene el corazón latiendo esta vivo, o que el paciente que padece anencefalia o estado vegetativo persistente como el caso Karen Quinland, esta muerto o que un paro respiratorio aislado es sinónimo de muerte, es así que en cada situación en el que se descontextualiza un hecho aislado, o un test, se habrá de incurrir en graves conclusiones.
Consecuentemente lo que ha sucedido con el estatuto UDDA, es haber confundido criterios y test, proporcionando dos criterios de muerte erróneamente, puesto que el cese e irreversible de las funciones circulatorias y respiratorias no es mas que un método o test de corroboración del cese irreversible del funcionamiento del organismo como un todo.
¿Qué ha sido erróneo?. El confundir el significado de los términos y las practicas que habilitan, como lo es haber tomado por mas de 300 años el criterio de muerte cardiorrespiratorio como definición y criterio al mismo tiempo.
Lo cierto es que ante la aparición de nuevos métodos diagnósticos de muerte se abre la posibilidad de corroborar que no es el corazón y los pulmones el centro organizador del funcionamiento del organismo como un todo “la interacción sumamente compleja de todos o de la mayoría de los subsistemas orgánicos” sino que esa importante función organizadora es llevada a cabo por el encéfalo (cerebro superior mas tronco encefálico). Por lo cual cuando el encéfalo cesa en sus funciones vitales que le son especificas, el ser humano ha dejado de existir desde el mas lato sentido biológico.
Repitámoslo: “la muerte es el cese permanente de todo elk funcionamiento clínicamente observable del organismo como un todo, y cuando sea aplicable la perdida de la conciencia por el organismo y todas sus partes identificables”.
El criterio que se sustenta en dicha definición, es uno: el cese irreversible del funcionamiento de todo el encéfalo. El cese irreversible de la circulación y la respiración espontánea no son mas que el método más usual para determinar el cese irreversible del funcionamiento de todo el encéfalo (Whole Brain).
El criterio de muerte encefálica ha surgido desde consideraciones medicas para determinar que la muerte ha ocurrido dando a lugar a convenciones biomédicas de alcance universal.
Otros criterios de muerte a tener en cuenta
Desde el punto de vista neurológico hay países, como Inglaterra y Canadá, que sostienen como criterio de muerte, la “muerte del tronco encefálico”; en tal sentido no se requiere para la certificación de la misma ningún estudio neurofisiológico adicional (electroencefalograma o potenciales evocados multimodales).
Sin embrago las dos vertientes contemporáneas, desde el punto de vista fisiológico, en relación a cuando considerar que un individuo ha muerto, se hallan reflejadas en las posturas conocidas como de “cerebro total” (whole brain) y la del “cerebro superior” (higher brain). La primera de ellas es la sustentada fisiológicamente bajo la consideración biologicista de la muerte, y es la que se ha desarrollado bajo la concepción de la muerte encefálica.
Por el contrario el criterio de cerebro superior (neocortex) desde una concepcion esencialista de persona, sostiene que la perdida del contenido de la conciencia y con ella la perdida irreversible de las funciones cerebrales superiores como la capacidad de juicio, memoria, lenguaje, percepción y cognición, perdiendo en ello el sentido de la existencia, es condición necesaria y suficiente para determinar que una persona ha muerto. Desde la definición de muerte esencialista, el contenido de la conciencia es la función tan esencial a nuestro concepto de vida humana, que es imposible su reemplazo; y a aquellos individuos que la pierden, deberíamos tratarlos como muertos.
El criterio del cerebro superior, si tuviese expresión legal, consideraría como muertos a individuos en estado vegetativo persistente (EVP, caso Karen Quinlan), o a pacientes con demencias profundas y anencefálicos. Esta postura no es solo contraintiutiva respecto de lo que la muerte implica, sino que además no ha encontrado sustento jurídico en el mundo.
En la Republica Argentina
En la Argentina, ya desde la primera ley de transplante sancionada en el año 1977 en su artículo 21, se expresaba claramente el criterio de muerte encefálica para considerar el fallecimiento de una persona. Dicho criterio se ha sostenido en las reformulaciones subsiguientes. La ley en vigencia 24193 , establece el criterio neurológico de muerte encefálica en el articulo nro 23. dicho prescripción se considera vigente para todo el ordenamiento jurídico argentino, quedando de hecho incorporada a lo establecido previamente en el art 103 del Código Civil, que marca el fin de la existencia de la personas físicas con la muerte natural de las mismas. Con ello lo que queda claro que la expresión legislativa vigente incorpora la concepción trascendental de que la muerte encefálica, es muerte a todos los efectos; no a los fines de una ley de transplante.
Asimismo es de destacar que la expresión legislativa se complementa con el Protocolo Nacional Vigente de Diagnostico de Muerte bajo Criterios Neurológicos.
Comité de bioética del INCUCA
Este Comité considera de trascendental importancia precisar la definición de muerte bajo criterios neurológicos, entendiendo que si bien este instituto (INCUCAI) regula la actividad transplantológica, la muerte bajo criterios neurológicos es muerte a todos los efectos, independientemente de esta actividad. La posibilidad de la donación de órganos después de la muerte no debe ser nunca el factor decisivo para la determinación de la misma. No es moralmente justificable aplicar criterios diferentes de muerte según se trate o no, de potenciales donantes de órganos.
La definición de muerte y el criterio de muerte encefálica en la cual se sustenta, debe ser ajeno a cualquier consideración consecuencialista; esto es que resulta inadmisible condicionar el evento de la muerte a cualquier necesidad o propósito, independientemente del fin que se persiga.
Para objetivar el criterio de muerte encefálica y poder trabajar desde el, es necesario partir de una concepción estrictamente biológica, bajo la cual el criterio de irreversibilidad cobra suma trascendencia; la irreversibilidad del cese de todas las funciones de todo el encéfalo (hemisferios cerebrales y tronco encefálico), producido por paro cardiorrespiratorio o por lesión primaria del mismo.
En ultima instancia, cuando un individuo muere, de lo que se trata es de la perdida irreversible del funcionamiento del organismo como un todo.
La muerte, constituye de este modo, el evento final del proceso de morir.
Que este evento, la muerte, pueda ser corroborado por distintos medios tecnológicos, no implica en modo alguno un cambio en su concepción con base en las pautas apuntadas.
El presente documento no ha pretendido agotar el debate bioético que la redefinición de la muerte conlleva, sino por el contrarió un esbozo acercar a la comunidad elementos de análisis a fin de complementar desde una perspectiva bioética la definición de muerte bajos criterios neurológicos que tiene su expresión legal en todo el ámbito de la Republica Argentina.
Anencefalia y donación, bioética (2o. artículo)
Anencefalia y Donación de Órganos
Definición de Muerte y Anencefalia: Aspectos Médicos y Bioéticos
1- Introducción
En el presente documento el Comité de Bioética del INCUCAI se propone analizar y valorar desde perspectivas Bioéticas, las diferentes vertientes disciplinarias respecto a la pertinencia o no de considerar al recién nacido anencefálico como potencial donante de órganos para el trasplante.
Fundamentar una postura desde la Bioética requiere considerar las implicancias médicas, éticas, psicológicas y legales, como así también las consecuencias sociales.
Para abordar tan delicada y pluridimensional cuestión , debe desglosarse el análisis en torno a ejes temáticos esenciales que servirán de soporte teórico que sostenga la recomendación del Comité de Bioética.
2. El concepto de muerte bajo criterios neurológicos
La definición de muerte desde una concepción biologicista implica la demostración del cese irreversible, ya sea de las funciones cardiorrespiratorias o neurológicas. Este último concepto conocido como muerte encefálica surge a fines de la década del 50, a raíz de los avances tecnológicos que actúan en el proceso del morir, e implica el cese irreversible de las funciones de los hemisferios cerebrales y tronco encefálico.
Se detalla aquí de que forma se desarrolla encadenadamente todo el proceso de la muerte, hasta que el evento final de la misma se establece en forma definitiva, ya sea que se considere el criterio cardiorrespiratorio o el neurológico.
En el primer caso, es decir el criterio cardiorrespiratorio, cuando el paro cardíaco se produce en forma definitiva e irreversible, a los pocos minutos se producirá la muerte de todas las estructuras que conforman el encéfalo (hemisferios cerebrales, cerebelo y tronco encefálico que incluye el mesencéfalo, la protuberancia y el bulbo raquídeo);ello acontece por falta de irrigación sanguínea a las células. La misma conlleva al paro respiratorio, ya que el centro que comanda esta función está situado en el bulbo; inevitablemente sobreviene la muerte del organismo.
En la muerte por lesión primaria del encéfalo, la lesión es de tal magnitud que compromete todas las estructuras.
Esta lesión determina en forma definitiva la pérdida de las funciones del encéfalo, que implica el paro respiratorio, función que puede ser suplida durante un período de tiempo por medios artificiales (respiradores). Esto permite que el corazón, sostenido por drogas vasopresoras, siga latiendo durante un tiempo más. Asimismo en esta situación, se producen otras alteraciones en mecanismos de regulación importantes para el cuerpo, como por ejemplo la disminución de la temperatura corporal, o la imposibilidad de controlar la presión arterial.
La situación que se describe es la de la muerte diagnosticada bajo criterios neurológicos, es decir la lesión irreversible del cerebro junto con el tronco cerebral y el cerebelo. La persistencia de la actividad cardiaca no es signo de vida del individuo. Claro está entonces que la situación de muerte encefálica solamente puede ser detectada en las Unidades de Terapia Intensiva.
Es en este período en el que algunas funciones biológicas son sostenidas artificialmente, lo que posibilita la donación de órganos irrigados para trasplante.
La muerte neurológica se distingue de la muerte cardiorrespiratoria, solamente en los criterios utilizados para certificar fehacientemente que la misma ha ocurrido.
Diferenciación Diagnóstica
La diferenciación del evento de la muerte diagnosticada por criterios neurológicos, de otras situaciones cobra jerarquía en el desarrollo del tema que hoy nos ocupa. (Figura 2)Se recordará que en la muerte encefálica el paciente está en la unidad de terapia intensiva, con ausencia de todos los reflejos y funciones que están comandados tanto por los hemisferios cerebrales, como por el tronco encefálico. Además y como ya se ha señalado, se pierden en forma definitiva no sólo la respiración, sino también en muchos casos los mecanismos de regulación circulatoria y de la temperatura.
En el caso de las lesiones que provocan destrucción sólo de alguna de las estructuras encefálicas como los hemisferios cerebrales o una parte muy importante de los mismos, generan lo que médicamente se denomina Estado Vegetativo Persistente(E.V.P), como fue el renombrado caso de Karen Quinlan en los años 70.
En dichas situaciones el tronco encefálico conserva sus reflejos, entre otros la respiración, la regulación cardiocirculatoria y la temperatura. Por lo aquí detallado se entiende claramente la diferencia entre estos estados y la muerte encefálica.
La anencefalia presenta algunos rudimentarios reflejos troncales, motivo por el cual no cumple con los criterios médico-biológicos vigentes.
Los criterios de muerte en pugna y el estatuto filosófico de persona en el cual se sustentan
Como se ha desarrollado oportunamente en el Documento “Consideraciones Alrededor del Concepto de Muerte Bajo Criterios Neurológicos (Muerte Encefálica)” (Abril 1999), son dos las vertientes bioéticas contemporáneas que se disputan la cuestión de cuándo considerar que un individuo ha muerto.
Según el criterio de muerte biologicista o del cerebro total (“whole brain”) el individuo ha fallecido cuando se ha producido el cese de las funciones de los hemisferios cerebrales y el tronco encefálico, es decir el evento de la muerte se diagnostica con el criterio neurológico que implica valorizar el cese irreversible del funcionamiento de todo el encéfalo (whole brain). El cese irreversible de la circulación y la respiración espontáneas no son más que el método más usual de corroboración del cese irreversible del funcionamiento de todo el encéfalo.
El criterio de muerte esencialista en cambio considera como definición de muerte aquella que propone al cerebro superior “higer brain formulation” o del neocortex; consecuentemente la muerte de la corteza cerebral como eje y centro de la conciencia determina la pérdida irreversible de aquello “esencial” a la condición humana.
Es por ello que dentro de esta concepción esencialista la pérdida del contenido de la conciencia significa considerar la muerte de la persona- en tanto pérdida de capacidad de juicio, memoria, lenguaje, percepción y cognición- cuando se pierde con ella el sentido de la existencia como condición necesaria y suficiente para determinar que una persona ha muerto.
Es de importancia notar que si este criterio de muerte tuviese expresión legal, consideraría como muertos a pacientes en estado vegetativo persistente (EVP), oa pacientes con demencias profundas y a los pacientes anencefálicos. Como Señaláramos en nuestro documento (1991), esta postura no sólo es contraintuitiva respecto de lo que la muerte implica, sino que por lo mismo es lógico observar que no haya encontrado sustento jurídico en el mundo.
No hemos de tratar el criterio del “Tronco encefálico”, nos remitimos para ello al Documento señalado con anterioridad.
3. ¿En qué consiste la anencefalia?
Anencefalia en forma literal es ausencia de encéfalo; es una rara malformación del cierre del tubo neural y falta de las vesículas telencefálicas, que ocurre entre el día 16 y 26 de la gestación. Su incidencia es variable entre el 0,5 y 4,5 por 1000 nacimientos. El índice máximo 4,5 por mil se registra en Inglaterra e Irlanda España tiene una incidencia del 0,5 por 1000 nacimientos. La anencefalia es más frecuente en fetos femeninos en una relación 7 a 3. En los países que es legal el aborto, las estadísticas han variado en los últimos años.
La etiología es desconocida; se ha sugerido la carencia de ácido fólico aunque no parece ser un factor importante ni tampoco el único; otras carencias como galactoflavina, riboflavina, tiamina, vitamina A ,hipervitaminosis y otras sustancias como posibles factores: químicos, mostazas nitrogenadas, colorantes azoicos, antagonistas de las purinas, ácidos nucleicos, radiaciones.
Aparece con mayor frecuencia en mujeres mayores de 35 años. La posibilidad de una segunda gesta anencefálica es del 30 %; algunos datos parecen sugerir un factor predisponente materno.
Se puede establecer su diagnóstico mediante ecografía entre las 12 y las 18 semanas de gestación. En el 100 por ciento de los casos se ha demostrado aumento de la alfafetoproteina y acetilcolinesterasa en el liquido amniótico.
Es difícil establecer una concordancia estricta entre las distintas clasificaciones de anencefalia. Considerando las más frecuentes puede presentarse en sus dos formas: completa e incompleta; en ambas si falta la bóveda craneal se denomina acrania.
Constituye sin lugar a dudas la malformación del Sistema Nervioso Central más incompatible con la vida.
Es necesario conocer que si bien no es habitual, el 1% puede sobrevivir sin asistencia respiratoria mecánica meses o años. El exámen neurológico muestra similares patrones en todos los casos publicados siendo independiente del tiempo de sobrevida.
En el 10 a 15 por ciento de la anencefalia humana se puede encontrar desde el punto de vista clínico: fonía entre grito y quejido, claramente distinguible del normal; la respiración si bien puede estar presente, no es suficiente para mantener la condición vital salvo casos excepcionales; el reflejo de succión en bajísimo porcentaje le permite la alimentación con biberón; suelen hallarse respuestas flexoras arcaicas; seudobostezo que puede ir acompañado de un giro distónico axosegmentario en el mismo sentido que lo hace el polo cefálico, con la coincidencia o no de posturas simétricas o asimétricas braquiales.
Las reacciones sensoriales en la esfera óptica son nulas, las pupilas se hallan en posición cadavérica, no siempre son simétricas. Los estímulos acústicos dan lugar al movimiento de los párpados por contracción del orbicular (VII par craneal) y a veces provocan la sinergia de Moro
Se producen espontáneamente o por inducción los llamados sitting up y bowing. Se reconoce cierta modulación circadiana de la vigilancia.
Los hallazgos mencionados corresponden en líneas generales a la forma denominada protuberancial que es la más frecuente; si se acompaña de acrania los ojos aparecen como un falso exoftalmo, estrabismo divergente y ptosis palpebral bilateral coronadas por vesículas excencefálicas como una boina. Las alteraciones de las vértebras cervicales acortan el cuello y las extremidades son desproporcionadas y dan un aspecto antropoideo.
Otras malformaciones asociadas son alteraciones del aparato cardiocirculatorio del 2 al 8% y genitourinario del 4 al 26%.
En el análisis de la bibliografía surge claramente que las condiciones clínicas neurológicas del nacimiento de un anencefálico permanecen inmodificables a lo largo de su vida.
4. Perspectiva Legal
El problema del recién nacido anencefálico y la donación de órganos implica reflexionar sobre los múltiples aspectos a los que nos estamos refiriendo tales como, técnicos, médicos, éticos y también jurídicos.
La actividad de procuración y trasplante de órganos y materiales anatómicos se encuentra regulada por la ley 24.193 de Trasplante de Organos y Material Anatómico Humano y su Decreto Reglamentario Nº 512/95. Dichas normas contemplan las siguientes posibilidades de dación de órganos y tejidos, sin mencionar particularidades para el caso de anencefálicos:
Actos de disposición de órganos y materiales anatómicos provenientes de personas vivas:
Se encuentra previsto en los artículos 14, 15 y cc. de la Ley 24.193 y limita esta posibilidad exclusivamente entre personas relacionadas, conforme los vínculos previstos en el artículo 15 (pariente consanguíneo o por adopción hasta cuarto grado, cónyuges o concubinos), exigiendo al mismo tiempo que se trate de personas mayores de dieciocho años.
En cuanto a la ablación de médula ósea puede ser autorizada por los representantes legales de personas menores de dieciocho años, pero sólo se permite la implantación del tejido en personas emparentadas conforme el artículo 15.
Para el caso particular del anencefálico, hipotéticamente solo sería viable la donación de médula ósea, con el consentimiento de sus representantes legales, si las características morfológicas y fisiológicas de dicho tejido lo permitieran.
Actos de disposición de órganos y materiales anatómicos cadavérico
El artículo 19 de la ley citada establece que toda persona capaz, mayor de dieciocho años puede autorizar la ablación de sus órganos y tejidos para después de su muerte. En su defecto faculta para ello a un determinado número de parientes de acuerdo a un orden preestablecido en la norma, debiendo sumarse la autorización judicial en aquellos casos de muerte violenta. La normativa vigente limita la ablación de órganos a anencefálicos, toda vez que éstos se encuentran expresamente excluidos para el diagnóstico de muerte cerebral, ya que no reúnen los requisitos previstos en el artículo 23 de la ley 24.193. Ello surge del apartado 9 del capítulo I del “Protocolo de Diagnóstico de Muerte Bajo Criterios Neurológicos”, aprobado por Resolución N° 3498, del 20 de marzo de 1998 del Ministerio de Salud y Acción Social (B.O. 28.865), complementaria de los artículos 23 y 24 de la ley citada precedentemente.
Sin perjuicio de lo expuesto y conforme lo establecido en el último párrafo del artículo 23, podría considerarse la hipótesis de ablación a corazón parado del anencefálico.
En esos casos las áreas competentes del INCUCAI y los equipos de trasplante deberán considerar cuales pueden ser los tejidos viables para la ablación e implante y al mismo tiempo establecer las condiciones operativas para la realización de dicho procedimiento.
En un sistema de procuración y trasplante como el de nuestro país basado en la trasparencia de sus acciones y en sólidos principios éticos la opinión pública tiene que saber y tener la seguridad de que se han establecido criterios objetivos a fin de garantizar la seguridad de los procedimientos y que los mismos no pueden ser modificados por la necesidad de obtener órganos para trasplante.
5. Anencefalia: ¿Donación de órganos, un camino alternativo?
Actualmente el diagnóstico prenatal de esta malformación encuentra dos salidas posibles: interrumpir el embarazo o mantenerlo. En algunos casos la continuidad del embarazo se liga a la donación de órganos.
Nos proponemos reflexionar sobre algunas consideraciones psíquicas en la pareja alrededor de estas cuestiones.
Consideraremos, en primer lugar, el deseo manifiesto de interrumpir el embarazo por parte de los padres.
No escapa a nuestro conocimiento que durante el embarazo el hijo se constituye como parte del propio cuerpo. La función materna no aguarda al parto, se inicia a partir de la investidura de ese hijo por nacer, como una primera representación. Desde esta verdadera cesión de narcisismo por parte de la madre el hijo se constituye en objeto de deseo. Aún con el nacimiento no se separa por completo de la madre, forma parte de ese cuerpo. El proceso de separación es posterior.
En el caso que nos ocupa, al recibir la noticia del diagnóstico de anencefalia, la madre parece iniciar a modo del trabajo de duelo una paulatina desenvestidura de ese hijo por nacer. Considera como única salida la interrupción del embarazo, probablemente ante lo insoportable de esta nueva representación. Sin embargo la madre no podrá iniciar el trabajo de duelo en tanto el objeto esta presente, incluso como parte de sí misma.
De esto se desprende que las consecuencias psíquicas en cuanto a su salud mental no resultaran alentadoras. Los informes presentados indican claramente un gran monto de ansiedad y angustia, asociados a sentimientos de desamparo y depresión que podrían llevar a límites extremos para sí misma y para su pareja.
Si consideramos que los padres han debido solicitar autorización judicial para interrumpir el embrazo, sumado a la exposición en los medios de comunicación y por lo tanto ante la comunidad, veremos como se agrava la situación en tanto algo que es del orden privado, en donde debería primar la confidencialidad, pasa al ámbito de lo público.
Pasaremos ahora a considerar otros casos en donde la continuidad de embarazo se refiere a la posibilidad de donar los órganos.
En este caso, cambia el modo de tramitación de la libido, la donación de órganos aparece en los dichos de las madres como una salida posibe que dé sentido a esta muerte, dar vida a otros ( en general surge la fantasía de salvar a otros niños).Parecería un intento por restablecer la envestidura buscando nuevos en laces en una nueva representación a modo de restitución.
La responsabilidad de los profesionales involucrados será brindar a los padres una información con un enfoque realista sobre las posibilidades y condiciones para la donación.
Cuando la donación no se hace efectiva, lo que ocurre actualmente en los casos observados, los padres se enfrentan a una segunda muerte.
La donación no debe ser entendida como una alternativa a una interrupción al embarazo, son modos de tramitación diferentes.
6. Anencefalia y donación de órganos - Aspectos Éticos
En los años 90, el Comité de Ética de la Asociación Médica Americana propugna la posibilidad de excepción a la regla del “dador muerto” para el caso de los anencefálicos. Este argumento cae rápidamente, ya que lo mismo se podría decir de los casos de demencia profunda, y los estados vegetativos persistente.
Para no violar la regla del dador muerto, se debería redefinir la muerte desde una concepción esencialista, cuestión que nos llevaría a otra pendiente resbaladiza al tener que englobar a los EVP o las demencias profundas. Se torna una concepción alejada de la perspectiva biológica de los seres humanos y contraintuitiva en las consideraciones prácticas.
Otro argumento utilizado para justificar en principio la posibilidad de donación en el caso de anencefálicos, es la de escasez de órganos.
Este último argumento también es débil ya que si es por escasez de órganos, elijamos entre todos a quien matar, ya que de una sola muerte pueden salir beneficiadas al menos 7 personas en lista de espera.
Esta postura de la American Medical Association fue revisada rápidamente, porque no tuvo el consenso de la sociedad ni de la United National Organ Sharing (UNOS).
Otro aspecto ético de gran importancia a considerar en el tema que nos ocupa es la potencialidad de cualquier ser humano de ser donante de órganos para trasplante, ya que no existe desde una perspectiva ética ningún tipo de exclusión. Es entonces que se deberán tener en cuenta criterios éticos. Respetar la regla del “donante fallecido” a los fines de abrir la posibilidad efectiva de la dación. Como se ha mencionado anteriormente el nacido anencefálico, posee la potencialidad de ser donante de órganos, es decir que no se ha operado ningún tipo de discriminación como en algunos momentos se insinuó en las diversas discusiones y consultas públicas.
En los casos concretos al momento de nacer es excluido desde el punto de vista ético ya que, no reúne los criterios médicos para que se certifique el fallecimiento y la norma del donante fallecido no puede ser vulnerada salvo los casos explicitados precedentemente.
La muerte en asistolia, es decir bajo el criterio cardiorrespiratorio, sería casi la única posibilidad de transformar esa potencialidad en una efectividad para donar órganos en el caso de los anencefálicos; la efectividad de la dación en estos casos podría considerarse al momento actual sólo para válvulas cardíacas.
La factibilidad de establecer el criterio de muerte encefálica en esta patología es muy baja, ya que la muerte se produce en general por infecciones o insuficiencia respiratoria; que llevan a tener que utilizar el criterio de muerte cardiorrespiratorio, ya que el encefálico es infrecuente.
La regla médica y ética del dador muerto para abrir la posibilidad de donar órganos para trasplante, no debe ser violada. Se considera como única excepción a esta regla la donación de órganos con dador vivo relacionado, es decir con la donación de riñón o hígado, y el caso del corazón en trasplante dominó.
La anencefalia como enfermedad no constituye prima-facie en un criterio ético de exclusión para la potencialidad de la donación de órganos irrigados para trasplante.
Son entonces las diversas cuestiones médicas las que finalmente permitirían transformar la potencialidad en efectividad de la dación en el caso de un ser humano anencefálico.
Desarrollo de argumentos
Hemos abordado desde la perspectiva disciplinaria de la Bioética, las consideraciones médicas, psicológicas y legales respecto de la condición del recién nacido anencefálico y la donación de órganos. Hemos dicho que desde la perspectiva neurológica que constituye en sí misma un requisito preético- el recién nacido anencefálico es un ser humano vivo con una reducida expectativa de vida; sin embargo ello no lo vuelve objeto de interés de terceros.
Asimismo aseveramos oportunamente que el recién nacido anencefálico, por su condición de tal, no está muerto bajo criterios neurológicos. Con lo cual no cumple la regla del “donante cadavérico” -que nuestra legislación recoge-, la cual prohíbe la extracción de órganos vitales en sujetos vivos.
En el Documento de Muerte bajo Criterios Neurológicos, hacíamos referencia a la distinción entre la “muerte como un evento” y “el proceso del morir”. Que un ser humano esté gravemente enfermo y ante inminencia de muerte no implica ni autoriza afirmar que está muerto. La baja expectativa de vida que se tenga acerca de un individuo, no nos habilita a ello.
Procederemos a la argumentación racional -respecto de considerar al ser humano anencefálico como potencial donante de órganos- sustentada en criterios éticos que consideramos pertinentes en relación al tema que nos convoca validando moralmente nuestra posición.
Argumento de la pendiente resbaladiza:
Con este argumento moral se hace alusión a la concepción generalizada acerca de que la convalidación de ciertas prácticas (en nuestro caso la violación de la regla del “dador muerto” en los recién nacidos anencefálicos con fines trasplantológicos) conllevaría a la aceptación de otras prácticas sociales que pondrían en riesgo a la estructura social, pudiendo incluso inducir al caos social.
En razón del mismo, si se habilitara la dación de órganos de pacientes anencefálicos sin posibilidad diagnóstica de muerte encefálica por “ausencia parcial o total de los hemisferios cerebrales”, traería aparejadas situaciones indeseables como lo es la violación de la regla del donante cadavérico en pacientes gravemente enfermos , pacientes en estado vegetativo persistente, los dañados neurológicos severos y las demencias profundas, de graves y reprochables consecuencias sociales. Ello no sólo es moralmente inaceptable sino violatorio del espíritu y letra de la legislación vigente respecto de muerte encefálica (Ley 24193).
Calidad de vida. Santidad de la Vida, El mejor interés del niño, y Capacidad de relación con sus semejantes
Asimismo se vuelve necesario implementar otros criterios éticos sumamente valiosos para que el Comité de Bioética pueda acompañar argumentativamente al derecho de subrogación de los padres, como modo de resguardar posibles decisiones arbitrarias por parte de los mismos.
El criterio del “mejor interés del niño”, es un criterio propuesto por el Hastings Center, en vistas de paliar las dificultades que acarrean los criterios de “calidad de vida” y el de “santidad de la vida”.
El criterio de calidad de vida aislado, resulta arbitrario por cuanto la pregunta que subyace es ¿ Quién establece cuál es el umbral de lo que se considera valioso o carente de valor en términos de calidad de vida?
El criterio de calidad de vida, podría habilitar por ejemplo considerar que no es valiosa la vida cuando se ha perdido o se ha deteriorado significativamente la capacidad cognitiva, lo cual implica colocar el umbral muy alto; por el contrario situar el umbral de calidad de vida en el mantenimiento de la vida aunque más no sea en una vida vegetativa, puede resultar extremadamente escaso.
Tal es el caso, por ejemplo, de un niño con síndrome Down, que es considerado por sus padres una vida valiosa en tanto son niños capaces de transmitir amor y de integrarse a la vida familiar y social; mientras que en términos de calidad de vida otros sin embargo pueden considerarlo un disvalor, y pensar en la posibilidad del aborto, en aquellos países en los que éste tenga permisibilidad legal. Ello muestra cuán arbitrario puede resultar el criterio en forma aislada.
Por otra parte el criterio de Santidad de la Vida, considerar a la vida como un valor en sí mismo, más allá de las modalidades de su manifestación. El mismo no necesariamente muestra filiación religiosa, en tanto que la santidad de la vida puede ser secularizada, con lo cual se reviste de legalidad que le es inmanente.
El riesgo de defender el criterio de santidad de la vida a ultranza en el ámbito de la salud, es el absolutizarla de manera tal que se incurra en encarnizamiento u obstinación terapéutica a expensas de quien lo padece. Ejemplo de ello, podría ser el habilitar una operación de alta complejidad, como lo es una cirugía cardíaca, en un paciente de ominoso pronóstico.
Consecuentemente el Hastings Center, propone el criterio del “mejor interés del niño”, sustentado en el principio de no maleficencia.
Se considera que ante un niño recién nacido con severos problemas de salud ligados por ejemplo, a su prematurez extrema, o a malformaciones letales y no letales graves, el único interés validado en esa situación es el de no sufrir dolor, ello implica también no sólo no causar dolor ni daño sino el evitarlo.
Asimismo , según sugiriera M. J. Bertomeu, siguiendo la propuesta del Hastings Center, el criterio del mejor interés del niño se complementa con el de “potencial de relación”, según el cual establece que el niño que se verá imposibilitado de establecer relaciones con el medio no tiene intereses, con lo cual no cabría iniciar con él tratamientos desproporcionados en relación a su diagnóstico.
Consecuentemente en los casos de recién nacidos anencefálicos ambos criterios se complementan de manera tal, que asociados a la decisión paterna, bien puede acompañarse a los padres en la decisión de llegar al parto y confortar al recién nacido con medidas de sostén vital básicas, evitando tanto la obstinación terapéutica y las medidas fútiles, por un lado, como el abandono de paciente por otro. Ambos ejemplos de reproche moral.
También puede darse el caso de que el deseo de donación por parte de los padres se ponga de manifiesto, pero el mismo deberá ser enmarcado por el equipo profesional correspondiente, en franca información a los padres de la baja e improbable facticidad de la donación en parada cardíaca y de la imposibilidad de la donación bajo el criterio neurológico - muerte encefálica- implicando ello la limitación de la donación a tejidos o válvulas cardíacas, sujetas a evaluación estrictamente médica para la valoración de su efectividad.
Por otra parte la consideración de la interrupción del embarazo, debe estar asociada para su fundamentación moral y legal, en nuestro país, en el derecho de la madre a la atención de la salud, comprendiendo a la salud desde una perspectiva biopsicosocial. El ser forzada a llevar adelante un embarazo con diagnóstico certero de que el feto es anencefálico, puede ocasionar graves deterioros no sólo personales, sino en el seno de la vida conyugal, familiar. Los Comités de Bioética tienen un rol serio que cumplir al respecto, evitando asimismo la judicialización de cuestiones que tienen que ver con el ámbito de las vidas privadas.
7. Conclusiones
En consecuencia lo que queremos significar, es que no hay una alternativa más valiosa desde el punto de vista moral, que otra. No se es mejor o peor padre ni madre por querer llegar al término del embarazo y esperar el fallecimiento del bebé, o expresar voluntariedad de donación o pedir por la interrupción del embarazo. Cualquiera de las alternativas posibles deberán ser convalidadas con criterios éticos pertinentes por parte de un Comité de Bioética, siendo imprescindible por otra parte que no contradiga los términos de la legislación nacional vigente.
En situaciones dilemáticas como la que nos ocupa, no son otros que los padres en quienes debería recaer el peso de la decisión del camino a seguir, siempre y cuando no la deleguen en terceros. Ello debe ser resultado de un proceso concienzudo de información bajo el cual la deliberación racional, precede a la decisión autónoma.
La sociedad en su conjunto, los profesionales médicos y los juristas no deben avasallar los ámbitos de las decisiones de las vidas privadas de las personas en términos de moralidad civil; no se puede ni se debe imponer desde un paternalismo injustificado, cuál de las posibilidades expuestas, debe ser tomada para afrontar las situación límite que le es ha tocado vivir.
Acompañar a los padres, en decisiones que puedan ser convalidadas argumentativamente bajo criterios éticos como los anteriormente descriptos, enmarcados constitucionalmente, constituye la razón de ser de los Comités de Bioética.
8. Bibliografía
1. Ad Hoc Committee of the Harvard Medical School to examine the definition of brain death. A definition of irreversible coma. JAMA 1968, 205. P 337-340.
2. Ashwal S , Schneider S. “Brain Death in Children: Part I.” (1987 a). Journal of Perinatology 3 (1), p. 5-11
3. Ashwal S , Schneider S. “Brain Death in Children: Part II.” (1987 b). Journal of Perinatology 3 (2), p.69-77.
4. Bertomeu., MJ. “Cuidados intensivos neonatales” En Ética y Niñez. Asoc. Arg. De Investigaciones Éticas y Centro de Investigaciones Éticas “Dr, Risieri Frondizi”. Fac. de Filosofía y Letras. UBA. Pp. 153-158.
5. Cecchi Rossana y Del Vecchio Simona. “ Diagnosis of Brain Death in Anencephalic Infants. Medicolegal and Ethical Aspects”. Medicine and Law. 1995. 14: 3-8.
6. Codina Puggros. “Tratado de Neurología”. 1986.
7. Comité de Bioética INCUCAI. “Consideraciones alrededor del concepto de muerte”. 1998.
8. Committee on Bioethics . American Academy of Pediatrics. “ Infants with Anencephaly as Organ Sources: Ethical Considerations”. Pediatrics 1992. Vol 89. Nº 6. P.1116-1119.
9. Council on Ethical and Judicial Affairs, American Medical Association. “The use of Anencephalic Neonates as Organ Donors. JAMA. 1995. May 24/31. Vol 273 Nº 20. P.1614-1618.
10. Council on Ethical and Judicial Affairs, American Medical Association. “Reconsideration of AMA Opinion on Anencephalic Neonates as Organ Donors”. JAMA. 1996. Febr. 14. Vol 275. Nº 6. P. 443-444.
11. Dworkin, Ronald- “El Dominio de la Vida, una discusión acerca del aborto, la utanasia y la libertad individual”. Ed. Ariel,Barcelona.1994.
12. Freud. S. “Introdlucción del Narcisismo” (1914) “Pulsiones y Destinos de pulsión”(1915), “Duelo y melancolía” (1917). “La transitoriedad” (1916). Ed. Amorrortu.
13. Gert, Bernard “A complete definition of death”. en Perpectivas Bioéticas en las Américas. Número monográfico. Problemas al final de la vida: Definición de muerte, eutanasia, muerte asistida. FLACSO y Oficina de Publicaciones del CBC UBA. Nº 4- 1997. P.6-38
14. Gert, Bernard. “Morallity, a new justification of the moral rules”. Oxford University Press. New York. Oxford. 1998.
15. Green Me and Wikler D. “ Brain Death and Personal Identity”. Philos Pub. Affairs (1980) 9: 105- 153.
16. Jonas , Hans. “Técnica, Medicina y Ëtica”. Paidos.Básica. 1997.
17. Ley Nacional Nº 24.193/93 y Decreto Reglamentario Nº 512/95. Ley de Trasplante de Óganos y Material Anatómico Humano. Argentina.
18. Lamote de Grignon “Neurología evolutiva”. 1989.
19. Laplanche-Pontalis. “Diccionario de psicoanálisis”. Ed. Labor 1981.
20. Lemmnire y cols. “La anencefalia humana”. Monografía. EEUU. 1978.
21. Machado, Calixto. “Four years after the First International Symposium of Brain Death in Havana”: could a definitive conceptual re-approach be expected?”.
22. Machado, Calixto “A new definition of death based on the basic mechanisms of consciounsness generation in human beings” Developments in Neurology 9.Elsevier 1995.Brain Death.
23. Mahowald Mary y col. “The Ethical Options in Transplanting Fetal Tissue”. Hasting Center Report. Feb. 1987. P. 9-15.
24. Mizrahi Eli y con. “Neocortical Death in Infants: Behavioral, Neurologic and Electroencephalographic Characteristics”. Pediatric Neurology. Vol 1 Nº5. P. 302.305.
25. Morgan Capron, Alexander. “ Anencephalic Donors: Separate the Dead from the Dying”. Hasting Center Report. Febr. 1987. P. 5-8
26. Pallis, Cristhofer. “ Death”. Encyclopedia Británica. Vol 16: 1030-1042.1986.
27. Pallis, C. “ Brainstem Death. Handbook of Clinical Neurology: Head Injury. Elseviers. Vol 13 (57): 441-446. 1990.
28. Protocolo de Diagnóstico de muerte bajo criterios neurológicos (Muerte Encefálica). INCUCAI y Ministerio de Salud de la Nación Argentina. Resolución 34/98 del 20 de marzo de 1998. Boletín Oficial Nº 28.865.
29. Report of the Medical Consultants on the Diagnosis of Death to the President's Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research: Guidelines for the Determination of Death. JAMA 1981, 246 19): 2184-2186.
30. Rudolfo M. Rudolfo R. “Clínica psicoanalítica en niños y adolescentes”. Ed.Lugar. 1986.
31. Sami-Ali. “El cuerpo, el espacio y el tiempo”. Amorrortu Ed. 1993.
32. Singer,Peter. “Repensar la vida y la muerte, el derrumbe de nuestra ética tradicional”. Paidós Transiciones.1997.
33. Singer Peter. “ Is the sanctity of life terminally ill?”. Developments in Neurology 9. Brain Death. Elsevier 1995.
34. Smith. DW. “Atlas de malformaciones somáticas en el niño”. 1999.
35. Task Force for the Determination of Brain Death in Childres: Guidelines for Determination of Brain Death in Children. Pediatrics 1987, 80:298-300.
36. The Medical Task Force on Anencephalic. “ The infant with Anencephaly. Special Article”. The New England Journal of Medicine.Vol 322. Nº 10. March 8.1990.p. 669-674.
37. Troug,Robert. “Is time to abandon Brain Death?”.Hasting Center Report. Jan-Febr. 1997.p.29-37.
38. Wikler,Daniel.”Who defines death?”. Medical, legal and Philosophical perspectives. Brain Death. Elsevier. 1995.p.13-23.
39. Wikler, Daniel. ”Una definición individual escencialista de la muerte”.Perspectivas Bioéticas en las Américas.Número monográfico. Problemas al final de la vida: Definición de muerte, eutanasia, muerte asistida. FLACSO y Oficina de Publicaciones del CBC UBA. Nº 4- 1997. P.6-38
Definición de Muerte y Anencefalia: Aspectos Médicos y Bioéticos
1- Introducción
En el presente documento el Comité de Bioética del INCUCAI se propone analizar y valorar desde perspectivas Bioéticas, las diferentes vertientes disciplinarias respecto a la pertinencia o no de considerar al recién nacido anencefálico como potencial donante de órganos para el trasplante.
Fundamentar una postura desde la Bioética requiere considerar las implicancias médicas, éticas, psicológicas y legales, como así también las consecuencias sociales.
Para abordar tan delicada y pluridimensional cuestión , debe desglosarse el análisis en torno a ejes temáticos esenciales que servirán de soporte teórico que sostenga la recomendación del Comité de Bioética.
2. El concepto de muerte bajo criterios neurológicos
La definición de muerte desde una concepción biologicista implica la demostración del cese irreversible, ya sea de las funciones cardiorrespiratorias o neurológicas. Este último concepto conocido como muerte encefálica surge a fines de la década del 50, a raíz de los avances tecnológicos que actúan en el proceso del morir, e implica el cese irreversible de las funciones de los hemisferios cerebrales y tronco encefálico.
Se detalla aquí de que forma se desarrolla encadenadamente todo el proceso de la muerte, hasta que el evento final de la misma se establece en forma definitiva, ya sea que se considere el criterio cardiorrespiratorio o el neurológico.
En el primer caso, es decir el criterio cardiorrespiratorio, cuando el paro cardíaco se produce en forma definitiva e irreversible, a los pocos minutos se producirá la muerte de todas las estructuras que conforman el encéfalo (hemisferios cerebrales, cerebelo y tronco encefálico que incluye el mesencéfalo, la protuberancia y el bulbo raquídeo);ello acontece por falta de irrigación sanguínea a las células. La misma conlleva al paro respiratorio, ya que el centro que comanda esta función está situado en el bulbo; inevitablemente sobreviene la muerte del organismo.
En la muerte por lesión primaria del encéfalo, la lesión es de tal magnitud que compromete todas las estructuras.
Esta lesión determina en forma definitiva la pérdida de las funciones del encéfalo, que implica el paro respiratorio, función que puede ser suplida durante un período de tiempo por medios artificiales (respiradores). Esto permite que el corazón, sostenido por drogas vasopresoras, siga latiendo durante un tiempo más. Asimismo en esta situación, se producen otras alteraciones en mecanismos de regulación importantes para el cuerpo, como por ejemplo la disminución de la temperatura corporal, o la imposibilidad de controlar la presión arterial.
La situación que se describe es la de la muerte diagnosticada bajo criterios neurológicos, es decir la lesión irreversible del cerebro junto con el tronco cerebral y el cerebelo. La persistencia de la actividad cardiaca no es signo de vida del individuo. Claro está entonces que la situación de muerte encefálica solamente puede ser detectada en las Unidades de Terapia Intensiva.
Es en este período en el que algunas funciones biológicas son sostenidas artificialmente, lo que posibilita la donación de órganos irrigados para trasplante.
La muerte neurológica se distingue de la muerte cardiorrespiratoria, solamente en los criterios utilizados para certificar fehacientemente que la misma ha ocurrido.
Diferenciación Diagnóstica
La diferenciación del evento de la muerte diagnosticada por criterios neurológicos, de otras situaciones cobra jerarquía en el desarrollo del tema que hoy nos ocupa. (Figura 2)Se recordará que en la muerte encefálica el paciente está en la unidad de terapia intensiva, con ausencia de todos los reflejos y funciones que están comandados tanto por los hemisferios cerebrales, como por el tronco encefálico. Además y como ya se ha señalado, se pierden en forma definitiva no sólo la respiración, sino también en muchos casos los mecanismos de regulación circulatoria y de la temperatura.
En el caso de las lesiones que provocan destrucción sólo de alguna de las estructuras encefálicas como los hemisferios cerebrales o una parte muy importante de los mismos, generan lo que médicamente se denomina Estado Vegetativo Persistente(E.V.P), como fue el renombrado caso de Karen Quinlan en los años 70.
En dichas situaciones el tronco encefálico conserva sus reflejos, entre otros la respiración, la regulación cardiocirculatoria y la temperatura. Por lo aquí detallado se entiende claramente la diferencia entre estos estados y la muerte encefálica.
La anencefalia presenta algunos rudimentarios reflejos troncales, motivo por el cual no cumple con los criterios médico-biológicos vigentes.
Los criterios de muerte en pugna y el estatuto filosófico de persona en el cual se sustentan
Como se ha desarrollado oportunamente en el Documento “Consideraciones Alrededor del Concepto de Muerte Bajo Criterios Neurológicos (Muerte Encefálica)” (Abril 1999), son dos las vertientes bioéticas contemporáneas que se disputan la cuestión de cuándo considerar que un individuo ha muerto.
Según el criterio de muerte biologicista o del cerebro total (“whole brain”) el individuo ha fallecido cuando se ha producido el cese de las funciones de los hemisferios cerebrales y el tronco encefálico, es decir el evento de la muerte se diagnostica con el criterio neurológico que implica valorizar el cese irreversible del funcionamiento de todo el encéfalo (whole brain). El cese irreversible de la circulación y la respiración espontáneas no son más que el método más usual de corroboración del cese irreversible del funcionamiento de todo el encéfalo.
El criterio de muerte esencialista en cambio considera como definición de muerte aquella que propone al cerebro superior “higer brain formulation” o del neocortex; consecuentemente la muerte de la corteza cerebral como eje y centro de la conciencia determina la pérdida irreversible de aquello “esencial” a la condición humana.
Es por ello que dentro de esta concepción esencialista la pérdida del contenido de la conciencia significa considerar la muerte de la persona- en tanto pérdida de capacidad de juicio, memoria, lenguaje, percepción y cognición- cuando se pierde con ella el sentido de la existencia como condición necesaria y suficiente para determinar que una persona ha muerto.
Es de importancia notar que si este criterio de muerte tuviese expresión legal, consideraría como muertos a pacientes en estado vegetativo persistente (EVP), oa pacientes con demencias profundas y a los pacientes anencefálicos. Como Señaláramos en nuestro documento (1991), esta postura no sólo es contraintuitiva respecto de lo que la muerte implica, sino que por lo mismo es lógico observar que no haya encontrado sustento jurídico en el mundo.
No hemos de tratar el criterio del “Tronco encefálico”, nos remitimos para ello al Documento señalado con anterioridad.
3. ¿En qué consiste la anencefalia?
Anencefalia en forma literal es ausencia de encéfalo; es una rara malformación del cierre del tubo neural y falta de las vesículas telencefálicas, que ocurre entre el día 16 y 26 de la gestación. Su incidencia es variable entre el 0,5 y 4,5 por 1000 nacimientos. El índice máximo 4,5 por mil se registra en Inglaterra e Irlanda España tiene una incidencia del 0,5 por 1000 nacimientos. La anencefalia es más frecuente en fetos femeninos en una relación 7 a 3. En los países que es legal el aborto, las estadísticas han variado en los últimos años.
La etiología es desconocida; se ha sugerido la carencia de ácido fólico aunque no parece ser un factor importante ni tampoco el único; otras carencias como galactoflavina, riboflavina, tiamina, vitamina A ,hipervitaminosis y otras sustancias como posibles factores: químicos, mostazas nitrogenadas, colorantes azoicos, antagonistas de las purinas, ácidos nucleicos, radiaciones.
Aparece con mayor frecuencia en mujeres mayores de 35 años. La posibilidad de una segunda gesta anencefálica es del 30 %; algunos datos parecen sugerir un factor predisponente materno.
Se puede establecer su diagnóstico mediante ecografía entre las 12 y las 18 semanas de gestación. En el 100 por ciento de los casos se ha demostrado aumento de la alfafetoproteina y acetilcolinesterasa en el liquido amniótico.
Es difícil establecer una concordancia estricta entre las distintas clasificaciones de anencefalia. Considerando las más frecuentes puede presentarse en sus dos formas: completa e incompleta; en ambas si falta la bóveda craneal se denomina acrania.
Constituye sin lugar a dudas la malformación del Sistema Nervioso Central más incompatible con la vida.
Es necesario conocer que si bien no es habitual, el 1% puede sobrevivir sin asistencia respiratoria mecánica meses o años. El exámen neurológico muestra similares patrones en todos los casos publicados siendo independiente del tiempo de sobrevida.
En el 10 a 15 por ciento de la anencefalia humana se puede encontrar desde el punto de vista clínico: fonía entre grito y quejido, claramente distinguible del normal; la respiración si bien puede estar presente, no es suficiente para mantener la condición vital salvo casos excepcionales; el reflejo de succión en bajísimo porcentaje le permite la alimentación con biberón; suelen hallarse respuestas flexoras arcaicas; seudobostezo que puede ir acompañado de un giro distónico axosegmentario en el mismo sentido que lo hace el polo cefálico, con la coincidencia o no de posturas simétricas o asimétricas braquiales.
Las reacciones sensoriales en la esfera óptica son nulas, las pupilas se hallan en posición cadavérica, no siempre son simétricas. Los estímulos acústicos dan lugar al movimiento de los párpados por contracción del orbicular (VII par craneal) y a veces provocan la sinergia de Moro
Se producen espontáneamente o por inducción los llamados sitting up y bowing. Se reconoce cierta modulación circadiana de la vigilancia.
Los hallazgos mencionados corresponden en líneas generales a la forma denominada protuberancial que es la más frecuente; si se acompaña de acrania los ojos aparecen como un falso exoftalmo, estrabismo divergente y ptosis palpebral bilateral coronadas por vesículas excencefálicas como una boina. Las alteraciones de las vértebras cervicales acortan el cuello y las extremidades son desproporcionadas y dan un aspecto antropoideo.
Otras malformaciones asociadas son alteraciones del aparato cardiocirculatorio del 2 al 8% y genitourinario del 4 al 26%.
En el análisis de la bibliografía surge claramente que las condiciones clínicas neurológicas del nacimiento de un anencefálico permanecen inmodificables a lo largo de su vida.
4. Perspectiva Legal
El problema del recién nacido anencefálico y la donación de órganos implica reflexionar sobre los múltiples aspectos a los que nos estamos refiriendo tales como, técnicos, médicos, éticos y también jurídicos.
La actividad de procuración y trasplante de órganos y materiales anatómicos se encuentra regulada por la ley 24.193 de Trasplante de Organos y Material Anatómico Humano y su Decreto Reglamentario Nº 512/95. Dichas normas contemplan las siguientes posibilidades de dación de órganos y tejidos, sin mencionar particularidades para el caso de anencefálicos:
Actos de disposición de órganos y materiales anatómicos provenientes de personas vivas:
Se encuentra previsto en los artículos 14, 15 y cc. de la Ley 24.193 y limita esta posibilidad exclusivamente entre personas relacionadas, conforme los vínculos previstos en el artículo 15 (pariente consanguíneo o por adopción hasta cuarto grado, cónyuges o concubinos), exigiendo al mismo tiempo que se trate de personas mayores de dieciocho años.
En cuanto a la ablación de médula ósea puede ser autorizada por los representantes legales de personas menores de dieciocho años, pero sólo se permite la implantación del tejido en personas emparentadas conforme el artículo 15.
Para el caso particular del anencefálico, hipotéticamente solo sería viable la donación de médula ósea, con el consentimiento de sus representantes legales, si las características morfológicas y fisiológicas de dicho tejido lo permitieran.
Actos de disposición de órganos y materiales anatómicos cadavérico
El artículo 19 de la ley citada establece que toda persona capaz, mayor de dieciocho años puede autorizar la ablación de sus órganos y tejidos para después de su muerte. En su defecto faculta para ello a un determinado número de parientes de acuerdo a un orden preestablecido en la norma, debiendo sumarse la autorización judicial en aquellos casos de muerte violenta. La normativa vigente limita la ablación de órganos a anencefálicos, toda vez que éstos se encuentran expresamente excluidos para el diagnóstico de muerte cerebral, ya que no reúnen los requisitos previstos en el artículo 23 de la ley 24.193. Ello surge del apartado 9 del capítulo I del “Protocolo de Diagnóstico de Muerte Bajo Criterios Neurológicos”, aprobado por Resolución N° 3498, del 20 de marzo de 1998 del Ministerio de Salud y Acción Social (B.O. 28.865), complementaria de los artículos 23 y 24 de la ley citada precedentemente.
Sin perjuicio de lo expuesto y conforme lo establecido en el último párrafo del artículo 23, podría considerarse la hipótesis de ablación a corazón parado del anencefálico.
En esos casos las áreas competentes del INCUCAI y los equipos de trasplante deberán considerar cuales pueden ser los tejidos viables para la ablación e implante y al mismo tiempo establecer las condiciones operativas para la realización de dicho procedimiento.
En un sistema de procuración y trasplante como el de nuestro país basado en la trasparencia de sus acciones y en sólidos principios éticos la opinión pública tiene que saber y tener la seguridad de que se han establecido criterios objetivos a fin de garantizar la seguridad de los procedimientos y que los mismos no pueden ser modificados por la necesidad de obtener órganos para trasplante.
5. Anencefalia: ¿Donación de órganos, un camino alternativo?
Actualmente el diagnóstico prenatal de esta malformación encuentra dos salidas posibles: interrumpir el embarazo o mantenerlo. En algunos casos la continuidad del embarazo se liga a la donación de órganos.
Nos proponemos reflexionar sobre algunas consideraciones psíquicas en la pareja alrededor de estas cuestiones.
Consideraremos, en primer lugar, el deseo manifiesto de interrumpir el embarazo por parte de los padres.
No escapa a nuestro conocimiento que durante el embarazo el hijo se constituye como parte del propio cuerpo. La función materna no aguarda al parto, se inicia a partir de la investidura de ese hijo por nacer, como una primera representación. Desde esta verdadera cesión de narcisismo por parte de la madre el hijo se constituye en objeto de deseo. Aún con el nacimiento no se separa por completo de la madre, forma parte de ese cuerpo. El proceso de separación es posterior.
En el caso que nos ocupa, al recibir la noticia del diagnóstico de anencefalia, la madre parece iniciar a modo del trabajo de duelo una paulatina desenvestidura de ese hijo por nacer. Considera como única salida la interrupción del embarazo, probablemente ante lo insoportable de esta nueva representación. Sin embargo la madre no podrá iniciar el trabajo de duelo en tanto el objeto esta presente, incluso como parte de sí misma.
De esto se desprende que las consecuencias psíquicas en cuanto a su salud mental no resultaran alentadoras. Los informes presentados indican claramente un gran monto de ansiedad y angustia, asociados a sentimientos de desamparo y depresión que podrían llevar a límites extremos para sí misma y para su pareja.
Si consideramos que los padres han debido solicitar autorización judicial para interrumpir el embrazo, sumado a la exposición en los medios de comunicación y por lo tanto ante la comunidad, veremos como se agrava la situación en tanto algo que es del orden privado, en donde debería primar la confidencialidad, pasa al ámbito de lo público.
Pasaremos ahora a considerar otros casos en donde la continuidad de embarazo se refiere a la posibilidad de donar los órganos.
En este caso, cambia el modo de tramitación de la libido, la donación de órganos aparece en los dichos de las madres como una salida posibe que dé sentido a esta muerte, dar vida a otros ( en general surge la fantasía de salvar a otros niños).Parecería un intento por restablecer la envestidura buscando nuevos en laces en una nueva representación a modo de restitución.
La responsabilidad de los profesionales involucrados será brindar a los padres una información con un enfoque realista sobre las posibilidades y condiciones para la donación.
Cuando la donación no se hace efectiva, lo que ocurre actualmente en los casos observados, los padres se enfrentan a una segunda muerte.
La donación no debe ser entendida como una alternativa a una interrupción al embarazo, son modos de tramitación diferentes.
6. Anencefalia y donación de órganos - Aspectos Éticos
En los años 90, el Comité de Ética de la Asociación Médica Americana propugna la posibilidad de excepción a la regla del “dador muerto” para el caso de los anencefálicos. Este argumento cae rápidamente, ya que lo mismo se podría decir de los casos de demencia profunda, y los estados vegetativos persistente.
Para no violar la regla del dador muerto, se debería redefinir la muerte desde una concepción esencialista, cuestión que nos llevaría a otra pendiente resbaladiza al tener que englobar a los EVP o las demencias profundas. Se torna una concepción alejada de la perspectiva biológica de los seres humanos y contraintuitiva en las consideraciones prácticas.
Otro argumento utilizado para justificar en principio la posibilidad de donación en el caso de anencefálicos, es la de escasez de órganos.
Este último argumento también es débil ya que si es por escasez de órganos, elijamos entre todos a quien matar, ya que de una sola muerte pueden salir beneficiadas al menos 7 personas en lista de espera.
Esta postura de la American Medical Association fue revisada rápidamente, porque no tuvo el consenso de la sociedad ni de la United National Organ Sharing (UNOS).
Otro aspecto ético de gran importancia a considerar en el tema que nos ocupa es la potencialidad de cualquier ser humano de ser donante de órganos para trasplante, ya que no existe desde una perspectiva ética ningún tipo de exclusión. Es entonces que se deberán tener en cuenta criterios éticos. Respetar la regla del “donante fallecido” a los fines de abrir la posibilidad efectiva de la dación. Como se ha mencionado anteriormente el nacido anencefálico, posee la potencialidad de ser donante de órganos, es decir que no se ha operado ningún tipo de discriminación como en algunos momentos se insinuó en las diversas discusiones y consultas públicas.
En los casos concretos al momento de nacer es excluido desde el punto de vista ético ya que, no reúne los criterios médicos para que se certifique el fallecimiento y la norma del donante fallecido no puede ser vulnerada salvo los casos explicitados precedentemente.
La muerte en asistolia, es decir bajo el criterio cardiorrespiratorio, sería casi la única posibilidad de transformar esa potencialidad en una efectividad para donar órganos en el caso de los anencefálicos; la efectividad de la dación en estos casos podría considerarse al momento actual sólo para válvulas cardíacas.
La factibilidad de establecer el criterio de muerte encefálica en esta patología es muy baja, ya que la muerte se produce en general por infecciones o insuficiencia respiratoria; que llevan a tener que utilizar el criterio de muerte cardiorrespiratorio, ya que el encefálico es infrecuente.
La regla médica y ética del dador muerto para abrir la posibilidad de donar órganos para trasplante, no debe ser violada. Se considera como única excepción a esta regla la donación de órganos con dador vivo relacionado, es decir con la donación de riñón o hígado, y el caso del corazón en trasplante dominó.
La anencefalia como enfermedad no constituye prima-facie en un criterio ético de exclusión para la potencialidad de la donación de órganos irrigados para trasplante.
Son entonces las diversas cuestiones médicas las que finalmente permitirían transformar la potencialidad en efectividad de la dación en el caso de un ser humano anencefálico.
Desarrollo de argumentos
Hemos abordado desde la perspectiva disciplinaria de la Bioética, las consideraciones médicas, psicológicas y legales respecto de la condición del recién nacido anencefálico y la donación de órganos. Hemos dicho que desde la perspectiva neurológica que constituye en sí misma un requisito preético- el recién nacido anencefálico es un ser humano vivo con una reducida expectativa de vida; sin embargo ello no lo vuelve objeto de interés de terceros.
Asimismo aseveramos oportunamente que el recién nacido anencefálico, por su condición de tal, no está muerto bajo criterios neurológicos. Con lo cual no cumple la regla del “donante cadavérico” -que nuestra legislación recoge-, la cual prohíbe la extracción de órganos vitales en sujetos vivos.
En el Documento de Muerte bajo Criterios Neurológicos, hacíamos referencia a la distinción entre la “muerte como un evento” y “el proceso del morir”. Que un ser humano esté gravemente enfermo y ante inminencia de muerte no implica ni autoriza afirmar que está muerto. La baja expectativa de vida que se tenga acerca de un individuo, no nos habilita a ello.
Procederemos a la argumentación racional -respecto de considerar al ser humano anencefálico como potencial donante de órganos- sustentada en criterios éticos que consideramos pertinentes en relación al tema que nos convoca validando moralmente nuestra posición.
Argumento de la pendiente resbaladiza:
Con este argumento moral se hace alusión a la concepción generalizada acerca de que la convalidación de ciertas prácticas (en nuestro caso la violación de la regla del “dador muerto” en los recién nacidos anencefálicos con fines trasplantológicos) conllevaría a la aceptación de otras prácticas sociales que pondrían en riesgo a la estructura social, pudiendo incluso inducir al caos social.
En razón del mismo, si se habilitara la dación de órganos de pacientes anencefálicos sin posibilidad diagnóstica de muerte encefálica por “ausencia parcial o total de los hemisferios cerebrales”, traería aparejadas situaciones indeseables como lo es la violación de la regla del donante cadavérico en pacientes gravemente enfermos , pacientes en estado vegetativo persistente, los dañados neurológicos severos y las demencias profundas, de graves y reprochables consecuencias sociales. Ello no sólo es moralmente inaceptable sino violatorio del espíritu y letra de la legislación vigente respecto de muerte encefálica (Ley 24193).
Calidad de vida. Santidad de la Vida, El mejor interés del niño, y Capacidad de relación con sus semejantes
Asimismo se vuelve necesario implementar otros criterios éticos sumamente valiosos para que el Comité de Bioética pueda acompañar argumentativamente al derecho de subrogación de los padres, como modo de resguardar posibles decisiones arbitrarias por parte de los mismos.
El criterio del “mejor interés del niño”, es un criterio propuesto por el Hastings Center, en vistas de paliar las dificultades que acarrean los criterios de “calidad de vida” y el de “santidad de la vida”.
El criterio de calidad de vida aislado, resulta arbitrario por cuanto la pregunta que subyace es ¿ Quién establece cuál es el umbral de lo que se considera valioso o carente de valor en términos de calidad de vida?
El criterio de calidad de vida, podría habilitar por ejemplo considerar que no es valiosa la vida cuando se ha perdido o se ha deteriorado significativamente la capacidad cognitiva, lo cual implica colocar el umbral muy alto; por el contrario situar el umbral de calidad de vida en el mantenimiento de la vida aunque más no sea en una vida vegetativa, puede resultar extremadamente escaso.
Tal es el caso, por ejemplo, de un niño con síndrome Down, que es considerado por sus padres una vida valiosa en tanto son niños capaces de transmitir amor y de integrarse a la vida familiar y social; mientras que en términos de calidad de vida otros sin embargo pueden considerarlo un disvalor, y pensar en la posibilidad del aborto, en aquellos países en los que éste tenga permisibilidad legal. Ello muestra cuán arbitrario puede resultar el criterio en forma aislada.
Por otra parte el criterio de Santidad de la Vida, considerar a la vida como un valor en sí mismo, más allá de las modalidades de su manifestación. El mismo no necesariamente muestra filiación religiosa, en tanto que la santidad de la vida puede ser secularizada, con lo cual se reviste de legalidad que le es inmanente.
El riesgo de defender el criterio de santidad de la vida a ultranza en el ámbito de la salud, es el absolutizarla de manera tal que se incurra en encarnizamiento u obstinación terapéutica a expensas de quien lo padece. Ejemplo de ello, podría ser el habilitar una operación de alta complejidad, como lo es una cirugía cardíaca, en un paciente de ominoso pronóstico.
Consecuentemente el Hastings Center, propone el criterio del “mejor interés del niño”, sustentado en el principio de no maleficencia.
Se considera que ante un niño recién nacido con severos problemas de salud ligados por ejemplo, a su prematurez extrema, o a malformaciones letales y no letales graves, el único interés validado en esa situación es el de no sufrir dolor, ello implica también no sólo no causar dolor ni daño sino el evitarlo.
Asimismo , según sugiriera M. J. Bertomeu, siguiendo la propuesta del Hastings Center, el criterio del mejor interés del niño se complementa con el de “potencial de relación”, según el cual establece que el niño que se verá imposibilitado de establecer relaciones con el medio no tiene intereses, con lo cual no cabría iniciar con él tratamientos desproporcionados en relación a su diagnóstico.
Consecuentemente en los casos de recién nacidos anencefálicos ambos criterios se complementan de manera tal, que asociados a la decisión paterna, bien puede acompañarse a los padres en la decisión de llegar al parto y confortar al recién nacido con medidas de sostén vital básicas, evitando tanto la obstinación terapéutica y las medidas fútiles, por un lado, como el abandono de paciente por otro. Ambos ejemplos de reproche moral.
También puede darse el caso de que el deseo de donación por parte de los padres se ponga de manifiesto, pero el mismo deberá ser enmarcado por el equipo profesional correspondiente, en franca información a los padres de la baja e improbable facticidad de la donación en parada cardíaca y de la imposibilidad de la donación bajo el criterio neurológico - muerte encefálica- implicando ello la limitación de la donación a tejidos o válvulas cardíacas, sujetas a evaluación estrictamente médica para la valoración de su efectividad.
Por otra parte la consideración de la interrupción del embarazo, debe estar asociada para su fundamentación moral y legal, en nuestro país, en el derecho de la madre a la atención de la salud, comprendiendo a la salud desde una perspectiva biopsicosocial. El ser forzada a llevar adelante un embarazo con diagnóstico certero de que el feto es anencefálico, puede ocasionar graves deterioros no sólo personales, sino en el seno de la vida conyugal, familiar. Los Comités de Bioética tienen un rol serio que cumplir al respecto, evitando asimismo la judicialización de cuestiones que tienen que ver con el ámbito de las vidas privadas.
7. Conclusiones
En consecuencia lo que queremos significar, es que no hay una alternativa más valiosa desde el punto de vista moral, que otra. No se es mejor o peor padre ni madre por querer llegar al término del embarazo y esperar el fallecimiento del bebé, o expresar voluntariedad de donación o pedir por la interrupción del embarazo. Cualquiera de las alternativas posibles deberán ser convalidadas con criterios éticos pertinentes por parte de un Comité de Bioética, siendo imprescindible por otra parte que no contradiga los términos de la legislación nacional vigente.
En situaciones dilemáticas como la que nos ocupa, no son otros que los padres en quienes debería recaer el peso de la decisión del camino a seguir, siempre y cuando no la deleguen en terceros. Ello debe ser resultado de un proceso concienzudo de información bajo el cual la deliberación racional, precede a la decisión autónoma.
La sociedad en su conjunto, los profesionales médicos y los juristas no deben avasallar los ámbitos de las decisiones de las vidas privadas de las personas en términos de moralidad civil; no se puede ni se debe imponer desde un paternalismo injustificado, cuál de las posibilidades expuestas, debe ser tomada para afrontar las situación límite que le es ha tocado vivir.
Acompañar a los padres, en decisiones que puedan ser convalidadas argumentativamente bajo criterios éticos como los anteriormente descriptos, enmarcados constitucionalmente, constituye la razón de ser de los Comités de Bioética.
8. Bibliografía
1. Ad Hoc Committee of the Harvard Medical School to examine the definition of brain death. A definition of irreversible coma. JAMA 1968, 205. P 337-340.
2. Ashwal S , Schneider S. “Brain Death in Children: Part I.” (1987 a). Journal of Perinatology 3 (1), p. 5-11
3. Ashwal S , Schneider S. “Brain Death in Children: Part II.” (1987 b). Journal of Perinatology 3 (2), p.69-77.
4. Bertomeu., MJ. “Cuidados intensivos neonatales” En Ética y Niñez. Asoc. Arg. De Investigaciones Éticas y Centro de Investigaciones Éticas “Dr, Risieri Frondizi”. Fac. de Filosofía y Letras. UBA. Pp. 153-158.
5. Cecchi Rossana y Del Vecchio Simona. “ Diagnosis of Brain Death in Anencephalic Infants. Medicolegal and Ethical Aspects”. Medicine and Law. 1995. 14: 3-8.
6. Codina Puggros. “Tratado de Neurología”. 1986.
7. Comité de Bioética INCUCAI. “Consideraciones alrededor del concepto de muerte”. 1998.
8. Committee on Bioethics . American Academy of Pediatrics. “ Infants with Anencephaly as Organ Sources: Ethical Considerations”. Pediatrics 1992. Vol 89. Nº 6. P.1116-1119.
9. Council on Ethical and Judicial Affairs, American Medical Association. “The use of Anencephalic Neonates as Organ Donors. JAMA. 1995. May 24/31. Vol 273 Nº 20. P.1614-1618.
10. Council on Ethical and Judicial Affairs, American Medical Association. “Reconsideration of AMA Opinion on Anencephalic Neonates as Organ Donors”. JAMA. 1996. Febr. 14. Vol 275. Nº 6. P. 443-444.
11. Dworkin, Ronald- “El Dominio de la Vida, una discusión acerca del aborto, la utanasia y la libertad individual”. Ed. Ariel,Barcelona.1994.
12. Freud. S. “Introdlucción del Narcisismo” (1914) “Pulsiones y Destinos de pulsión”(1915), “Duelo y melancolía” (1917). “La transitoriedad” (1916). Ed. Amorrortu.
13. Gert, Bernard “A complete definition of death”. en Perpectivas Bioéticas en las Américas. Número monográfico. Problemas al final de la vida: Definición de muerte, eutanasia, muerte asistida. FLACSO y Oficina de Publicaciones del CBC UBA. Nº 4- 1997. P.6-38
14. Gert, Bernard. “Morallity, a new justification of the moral rules”. Oxford University Press. New York. Oxford. 1998.
15. Green Me and Wikler D. “ Brain Death and Personal Identity”. Philos Pub. Affairs (1980) 9: 105- 153.
16. Jonas , Hans. “Técnica, Medicina y Ëtica”. Paidos.Básica. 1997.
17. Ley Nacional Nº 24.193/93 y Decreto Reglamentario Nº 512/95. Ley de Trasplante de Óganos y Material Anatómico Humano. Argentina.
18. Lamote de Grignon “Neurología evolutiva”. 1989.
19. Laplanche-Pontalis. “Diccionario de psicoanálisis”. Ed. Labor 1981.
20. Lemmnire y cols. “La anencefalia humana”. Monografía. EEUU. 1978.
21. Machado, Calixto. “Four years after the First International Symposium of Brain Death in Havana”: could a definitive conceptual re-approach be expected?”.
22. Machado, Calixto “A new definition of death based on the basic mechanisms of consciounsness generation in human beings” Developments in Neurology 9.Elsevier 1995.Brain Death.
23. Mahowald Mary y col. “The Ethical Options in Transplanting Fetal Tissue”. Hasting Center Report. Feb. 1987. P. 9-15.
24. Mizrahi Eli y con. “Neocortical Death in Infants: Behavioral, Neurologic and Electroencephalographic Characteristics”. Pediatric Neurology. Vol 1 Nº5. P. 302.305.
25. Morgan Capron, Alexander. “ Anencephalic Donors: Separate the Dead from the Dying”. Hasting Center Report. Febr. 1987. P. 5-8
26. Pallis, Cristhofer. “ Death”. Encyclopedia Británica. Vol 16: 1030-1042.1986.
27. Pallis, C. “ Brainstem Death. Handbook of Clinical Neurology: Head Injury. Elseviers. Vol 13 (57): 441-446. 1990.
28. Protocolo de Diagnóstico de muerte bajo criterios neurológicos (Muerte Encefálica). INCUCAI y Ministerio de Salud de la Nación Argentina. Resolución 34/98 del 20 de marzo de 1998. Boletín Oficial Nº 28.865.
29. Report of the Medical Consultants on the Diagnosis of Death to the President's Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research: Guidelines for the Determination of Death. JAMA 1981, 246 19): 2184-2186.
30. Rudolfo M. Rudolfo R. “Clínica psicoanalítica en niños y adolescentes”. Ed.Lugar. 1986.
31. Sami-Ali. “El cuerpo, el espacio y el tiempo”. Amorrortu Ed. 1993.
32. Singer,Peter. “Repensar la vida y la muerte, el derrumbe de nuestra ética tradicional”. Paidós Transiciones.1997.
33. Singer Peter. “ Is the sanctity of life terminally ill?”. Developments in Neurology 9. Brain Death. Elsevier 1995.
34. Smith. DW. “Atlas de malformaciones somáticas en el niño”. 1999.
35. Task Force for the Determination of Brain Death in Childres: Guidelines for Determination of Brain Death in Children. Pediatrics 1987, 80:298-300.
36. The Medical Task Force on Anencephalic. “ The infant with Anencephaly. Special Article”. The New England Journal of Medicine.Vol 322. Nº 10. March 8.1990.p. 669-674.
37. Troug,Robert. “Is time to abandon Brain Death?”.Hasting Center Report. Jan-Febr. 1997.p.29-37.
38. Wikler,Daniel.”Who defines death?”. Medical, legal and Philosophical perspectives. Brain Death. Elsevier. 1995.p.13-23.
39. Wikler, Daniel. ”Una definición individual escencialista de la muerte”.Perspectivas Bioéticas en las Américas.Número monográfico. Problemas al final de la vida: Definición de muerte, eutanasia, muerte asistida. FLACSO y Oficina de Publicaciones del CBC UBA. Nº 4- 1997. P.6-38
anencefalia y donación de órganos. Aspectos bioéticos
Anencefalia y Donación de órganos, aspectos médicos y bioéticos
En el presente capítulo se propone el análisis y valoración desde perspectivas Bioéticas, de las diferentes vertientes disciplinarias respecto a la pertinencia o no, de considerar al recién nacido anencefálico como potencial donante de órganos para el trasplante.
Fundamentar una postura desde la Bioética requiere considerar las implicancias médicas, éticas, psicológicas y legales, como así también las consecuencias sociales.
Para abordar tan delicada y multidisciplinar cuestión, debe desglosarse el análisis en torno a ejes temáticos esenciales que servirán de soporte teórico que sostenga la recomendación del Comité de Bioética.
2. El concepto de muerte bajo criterios neurológicos
La definición de muerte desde una concepción biologicista implica la demostración del cese irreversible, ya sea de las funciones cardiorrespiratorias o neurológicas. Este último concepto conocido como muerte encefálica surge a fines de la década del 50, a raíz de los avances tecnológicos que actúan en el proceso del morir, e implica el cese irreversible de las funciones de los hemisferios cerebrales y tronco encefálico.
Se detalla aquí de que forma se desarrolla encadenadamente todo el proceso de la muerte, hasta que el evento final de la misma se establece en forma definitiva, ya sea que se considere el criterio cardiorrespiratorio o el neurológico.
En el primer caso, es decir el criterio cardiorrespiratorio, cuando el paro cardíaco se produce en forma definitiva e irreversible, a los pocos minutos se producirá la muerte de todas las estructuras que conforman el encéfalo (hemisferios cerebrales, cerebelo y tronco encefálico que incluye el mesencéfalo, la protuberancia y el bulbo raquídeo);ello acontece por falta de irrigación sanguínea a las células. La misma conlleva al paro respiratorio, ya que el centro que comanda esta función está situado en el bulbo; inevitablemente sobreviene la muerte del organismo.
En la muerte por lesión primaria del encéfalo, la lesión es de tal magnitud que compromete todas las estructuras.
Esta lesión determina en forma definitiva la pérdida de las funciones del encéfalo, que implica el paro respiratorio, función que puede ser suplida durante un período de tiempo por medios artificiales (respiradores). Esto permite que el corazón, sostenido por drogas vasopresoras, siga latiendo durante un tiempo más. Asimismo en esta situación, se producen otras alteraciones en mecanismos de regulación importantes para el cuerpo, como por ejemplo la disminución de la temperatura corporal, o la imposibilidad de controlar la presión arterial.
La situación que se describe es la de la muerte diagnosticada bajo criterios neurológicos, es decir la lesión irreversible del cerebro junto con el tronco cerebral y el cerebelo. La persistencia de la actividad cardiaca no es signo de vida del individuo. Claro está entonces que la situación de muerte encefálica solamente puede ser detectada en las Unidades de Terapia Intensiva.
Es en este período en el que algunas funciones biológicas son sostenidas artificialmente, lo que posibilita la donación de órganos irrigados para trasplante.
La muerte neurológica se distingue de la muerte cardiorrespiratoria, solamente en los criterios utilizados para certificar fehacientemente que la misma ha ocurrido.
Diferenciación Diagnóstica
La diferenciación del evento de la muerte diagnosticada por criterios neurológicos, de otras situaciones cobra jerarquía en el desarrollo del tema que hoy nos ocupa. (Figura 2)Se recordará que en la muerte encefálica el paciente está en la unidad de terapia intensiva, con ausencia de todos los reflejos y funciones que están comandados tanto por los hemisferios cerebrales, como por el tronco encefálico. Además y como ya se ha señalado, se pierden en forma definitiva no sólo la respiración, sino también en muchos casos los mecanismos de regulación circulatoria y de la temperatura.
En el caso de las lesiones que provocan destrucción sólo de alguna de las estructuras encefálicas como los hemisferios cerebrales o una parte muy importante de los mismos, generan lo que médicamente se denomina Estado Vegetativo Persistente(E.V.P), como fue el renombrado caso de Karen Quinlan en los años 70.
En dichas situaciones el tronco encefálico conserva sus reflejos, entre otros la respiración, la regulación cardiocirculatoria y la temperatura. Por lo aquí detallado se entiende claramente la diferencia entre estos estados y la muerte encefálica.
La anencefalia presenta algunos rudimentarios reflejos troncales, motivo por el cual no cumple con los criterios médico-biológicos vigentes.
Los criterios de muerte en pugna y el estatuto filosófico de persona en el cual se sustentan
Como se ha desarrollado oportunamente en el Documento “Consideraciones Alrededor del Concepto de Muerte Bajo Criterios Neurológicos (Muerte Encefálica)” (Abril 1999), son dos las vertientes bioéticas contemporáneas que se disputan la cuestión de cuándo considerar que un individuo ha muerto.
Según el criterio de muerte biologicista o del cerebro total (“whole brain”) el individuo ha fallecido cuando se ha producido el cese de las funciones de los hemisferios cerebrales y el tronco encefálico, es decir el evento de la muerte se diagnostica con el criterio neurológico que implica valorizar el cese irreversible del funcionamiento de todo el encéfalo (whole brain). El cese irreversible de la circulación y la respiración espontáneas no son más que el método más usual de corroboración del cese irreversible del funcionamiento de todo el encéfalo.
El criterio de muerte esencialista en cambio considera como definición de muerte aquella que propone al cerebro superior “higer brain formulation” o del neocortex; consecuentemente la muerte de la corteza cerebral como eje y centro de la conciencia determina la pérdida irreversible de aquello “esencial” a la condición humana.
Es por ello que dentro de esta concepción esencialista la pérdida del contenido de la conciencia significa considerar la muerte de la persona- en tanto pérdida de capacidad de juicio, memoria, lenguaje, percepción y cognición- cuando se pierde con ella el sentido de la existencia como condición necesaria y suficiente para determinar que una persona ha muerto.
Es de importancia notar que si este criterio de muerte tuviese expresión legal, consideraría como muertos a pacientes en estado vegetativo persistente (EVP), oa pacientes con demencias profundas y a los pacientes anencefálicos. Como Señaláramos en nuestro documento (1991), esta postura no sólo es contraintuitiva respecto de lo que la muerte implica, sino que por lo mismo es lógico observar que no haya encontrado sustento jurídico en el mundo.
No hemos de tratar el criterio del “Tronco encefálico”, nos remitimos para ello al Documento señalado con anterioridad.
3. ¿En qué consiste la anencefalia?
Anencefalia en forma literal es ausencia de encéfalo; es una rara malformación del cierre del tubo neural y falta de las vesículas telencefálicas, que ocurre entre el día 16 y 26 de la gestación. Su incidencia es variable entre el 0,5 y 4,5 por 1000 nacimientos. El índice máximo 4,5 por mil se registra en Inglaterra e Irlanda España tiene una incidencia del 0,5 por 1000 nacimientos. La anencefalia es más frecuente en fetos femeninos en una relación 7 a 3. En los países que es legal el aborto, las estadísticas han variado en los últimos años.
La etiología es desconocida; se ha sugerido la carencia de ácido fólico aunque no parece ser un factor importante ni tampoco el único; otras carencias como galactoflavina, riboflavina, tiamina, vitamina A ,hipervitaminosis y otras sustancias como posibles factores: químicos, mostazas nitrogenadas, colorantes azoicos, antagonistas de las purinas, ácidos nucleicos, radiaciones.
Aparece con mayor frecuencia en mujeres mayores de 35 años. La posibilidad de una segunda gesta anencefálica es del 30 %; algunos datos parecen sugerir un factor predisponente materno.
Se puede establecer su diagnóstico mediante ecografía entre las 12 y las 18 semanas de gestación. En el 100 por ciento de los casos se ha demostrado aumento de la alfafetoproteina y acetilcolinesterasa en el liquido amniótico.
Es difícil establecer una concordancia estricta entre las distintas clasificaciones de anencefalia. Considerando las más frecuentes puede presentarse en sus dos formas: completa e incompleta; en ambas si falta la bóveda craneal se denomina acrania.
Constituye sin lugar a dudas la malformación del Sistema Nervioso Central más incompatible con la vida.
Es necesario conocer que si bien no es habitual, el 1% puede sobrevivir sin asistencia respiratoria mecánica meses o años. El exámen neurológico muestra similares patrones en todos los casos publicados siendo independiente del tiempo de sobrevida.
En el 10 a 15 por ciento de la anencefalia humana se puede encontrar desde el punto de vista clínico: fonía entre grito y quejido, claramente distinguible del normal; la respiración si bien puede estar presente, no es suficiente para mantener la condición vital salvo casos excepcionales; el reflejo de succión en bajísimo porcentaje le permite la alimentación con biberón; suelen hallarse respuestas flexoras arcaicas; seudobostezo que puede ir acompañado de un giro distónico axosegmentario en el mismo sentido que lo hace el polo cefálico, con la coincidencia o no de posturas simétricas o asimétricas braquiales.
Las reacciones sensoriales en la esfera óptica son nulas, las pupilas se hallan en posición cadavérica, no siempre son simétricas. Los estímulos acústicos dan lugar al movimiento de los párpados por contracción del orbicular (VII par craneal) y a veces provocan la sinergia de Moro
Se producen espontáneamente o por inducción los llamados sitting up y bowing. Se reconoce cierta modulación circadiana de la vigilancia.
Los hallazgos mencionados corresponden en líneas generales a la forma denominada protuberancial que es la más frecuente; si se acompaña de acrania los ojos aparecen como un falso exoftalmo, estrabismo divergente y ptosis palpebral bilateral coronadas por vesículas excencefálicas como una boina. Las alteraciones de las vértebras cervicales acortan el cuello y las extremidades son desproporcionadas y dan un aspecto antropoideo.
Otras malformaciones asociadas son alteraciones del aparato cardiocirculatorio del 2 al 8% y genitourinario del 4 al 26%.
En el análisis de la bibliografía surge claramente que las condiciones clínicas neurológicas del nacimiento de un anencefálico permanecen inmodificables a lo largo de su vida.
4. Perspectiva Legal
El problema del recién nacido anencefálico y la donación de órganos implica reflexionar sobre los múltiples aspectos a los que nos estamos refiriendo tales como, técnicos, médicos, éticos y también jurídicos.
La actividad de procuración y trasplante de órganos y materiales anatómicos se encuentra regulada por la ley 24.193 de Trasplante de Organos y Material Anatómico Humano y su Decreto Reglamentario Nº 512/95. Dichas normas contemplan las siguientes posibilidades de dación de órganos y tejidos, sin mencionar particularidades para el caso de anencefálicos:
Actos de disposición de órganos y materiales anatómicos provenientes de personas vivas:
Se encuentra previsto en los artículos 14, 15 y cc. de la Ley 24.193 y limita esta posibilidad exclusivamente entre personas relacionadas, conforme los vínculos previstos en el artículo 15 (pariente consanguíneo o por adopción hasta cuarto grado, cónyuges o concubinos), exigiendo al mismo tiempo que se trate de personas mayores de dieciocho años.
En cuanto a la ablación de médula ósea puede ser autorizada por los representantes legales de personas menores de dieciocho años, pero sólo se permite la implantación del tejido en personas emparentadas conforme el artículo 15.
Para el caso particular del anencefálico, hipotéticamente solo sería viable la donación de médula ósea, con el consentimiento de sus representantes legales, si las características morfológicas y fisiológicas de dicho tejido lo permitieran.
Actos de disposición de órganos y materiales anatómicos cadavérico
El artículo 19 de la ley citada establece que toda persona capaz, mayor de dieciocho años puede autorizar la ablación de sus órganos y tejidos para después de su muerte. En su defecto faculta para ello a un determinado número de parientes de acuerdo a un orden preestablecido en la norma, debiendo sumarse la autorización judicial en aquellos casos de muerte violenta. La normativa vigente limita la ablación de órganos a anencefálicos, toda vez que éstos se encuentran expresamente excluidos para el diagnóstico de muerte cerebral, ya que no reúnen los requisitos previstos en el artículo 23 de la ley 24.193. Ello surge del apartado 9 del capítulo I del “Protocolo de Diagnóstico de Muerte Bajo Criterios Neurológicos”, aprobado por Resolución N° 3498, del 20 de marzo de 1998 del Ministerio de Salud y Acción Social (B.O. 28.865), complementaria de los artículos 23 y 24 de la ley citada precedentemente.
Sin perjuicio de lo expuesto y conforme lo establecido en el último párrafo del artículo 23, podría considerarse la hipótesis de ablación a corazón parado del anencefálico.
En esos casos las áreas competentes del INCUCAI y los equipos de trasplante deberán considerar cuales pueden ser los tejidos viables para la ablación e implante y al mismo tiempo establecer las condiciones operativas para la realización de dicho procedimiento.
En un sistema de procuración y trasplante como el de nuestro país basado en la trasparencia de sus acciones y en sólidos principios éticos la opinión pública tiene que saber y tener la seguridad de que se han establecido criterios objetivos a fin de garantizar la seguridad de los procedimientos y que los mismos no pueden ser modificados por la necesidad de obtener órganos para trasplante.
5. Anencefalia: ¿Donación de órganos, un camino alternativo?
Actualmente el diagnóstico prenatal de esta malformación encuentra dos salidas posibles: interrumpir el embarazo o mantenerlo. En algunos casos la continuidad del embarazo se liga a la donación de órganos.
Nos proponemos reflexionar sobre algunas consideraciones psíquicas en la pareja alrededor de estas cuestiones.
Consideraremos, en primer lugar, el deseo manifiesto de interrumpir el embarazo por parte de los padres.
No escapa a nuestro conocimiento que durante el embarazo el hijo se constituye como parte del propio cuerpo. La función materna no aguarda al parto, se inicia a partir de la investidura de ese hijo por nacer, como una primera representación. Desde esta verdadera cesión de narcisismo por parte de la madre el hijo se constituye en objeto de deseo. Aún con el nacimiento no se separa por completo de la madre, forma parte de ese cuerpo. El proceso de separación es posterior.
En el caso que nos ocupa, al recibir la noticia del diagnóstico de anencefalia, la madre parece iniciar a modo del trabajo de duelo una paulatina desenvestidura de ese hijo por nacer. Considera como única salida la interrupción del embarazo, probablemente ante lo insoportable de esta nueva representación. Sin embargo la madre no podrá iniciar el trabajo de duelo en tanto el objeto esta presente, incluso como parte de sí misma.
De esto se desprende que las consecuencias psíquicas en cuanto a su salud mental no resultaran alentadoras. Los informes presentados indican claramente un gran monto de ansiedad y angustia, asociados a sentimientos de desamparo y depresión que podrían llevar a límites extremos para sí misma y para su pareja.
Si consideramos que los padres han debido solicitar autorización judicial para interrumpir el embrazo, sumado a la exposición en los medios de comunicación y por lo tanto ante la comunidad, veremos como se agrava la situación en tanto algo que es del orden privado, en donde debería primar la confidencialidad, pasa al ámbito de lo público.
Pasaremos ahora a considerar otros casos en donde la continuidad de embarazo se refiere a la posibilidad de donar los órganos.
En este caso, cambia el modo de tramitación de la libido, la donación de órganos aparece en los dichos de las madres como una salida posibe que dé sentido a esta muerte, dar vida a otros ( en general surge la fantasía de salvar a otros niños).Parecería un intento por restablecer la envestidura buscando nuevos en laces en una nueva representación a modo de restitución.
La responsabilidad de los profesionales involucrados será brindar a los padres una información con un enfoque realista sobre las posibilidades y condiciones para la donación.
Cuando la donación no se hace efectiva, lo que ocurre actualmente en los casos observados, los padres se enfrentan a una segunda muerte.
La donación no debe ser entendida como una alternativa a una interrupción al embarazo, son modos de tramitación diferentes.
6. Anencefalia y donación de órganos - Aspectos Éticos
En los años 90, el Comité de Ética de la Asociación Médica Americana propugna la posibilidad de excepción a la regla del “dador muerto” para el caso de los anencefálicos. Este argumento cae rápidamente, ya que lo mismo se podría decir de los casos de demencia profunda, y los estados vegetativos persistente.
Para no violar la regla del dador muerto, se debería redefinir la muerte desde una concepción esencialista, cuestión que nos llevaría a otra pendiente resbaladiza al tener que englobar a los EVP o las demencias profundas. Se torna una concepción alejada de la perspectiva biológica de los seres humanos y contraintuitiva en las consideraciones prácticas.
Otro argumento utilizado para justificar en principio la posibilidad de donación en el caso de anencefálicos, es la de escasez de órganos.
Este último argumento también es débil ya que si es por escasez de órganos, elijamos entre todos a quien matar, ya que de una sola muerte pueden salir beneficiadas al menos 7 personas en lista de espera.
Esta postura de la American Medical Association fue revisada rápidamente, porque no tuvo el consenso de la sociedad ni de la United National Organ Sharing (UNOS).
Otro aspecto ético de gran importancia a considerar en el tema que nos ocupa es la potencialidad de cualquier ser humano de ser donante de órganos para trasplante, ya que no existe desde una perspectiva ética ningún tipo de exclusión. Es entonces que se deberán tener en cuenta criterios éticos. Respetar la regla del “donante fallecido” a los fines de abrir la posibilidad efectiva de la dación. Como se ha mencionado anteriormente el nacido anencefálico, posee la potencialidad de ser donante de órganos, es decir que no se ha operado ningún tipo de discriminación como en algunos momentos se insinuó en las diversas discusiones y consultas públicas.
En los casos concretos al momento de nacer es excluido desde el punto de vista ético ya que, no reúne los criterios médicos para que se certifique el fallecimiento y la norma del donante fallecido no puede ser vulnerada salvo los casos explicitados precedentemente.
La muerte en asistolia, es decir bajo el criterio cardiorrespiratorio, sería casi la única posibilidad de transformar esa potencialidad en una efectividad para donar órganos en el caso de los anencefálicos; la efectividad de la dación en estos casos podría considerarse al momento actual sólo para válvulas cardíacas.
La factibilidad de establecer el criterio de muerte encefálica en esta patología es muy baja, ya que la muerte se produce en general por infecciones o insuficiencia respiratoria; que llevan a tener que utilizar el criterio de muerte cardiorrespiratorio, ya que el encefálico es infrecuente.
La regla médica y ética del dador muerto para abrir la posibilidad de donar órganos para trasplante, no debe ser violada. Se considera como única excepción a esta regla la donación de órganos con dador vivo relacionado, es decir con la donación de riñón o hígado, y el caso del corazón en trasplante dominó.
La anencefalia como enfermedad no constituye prima-facie en un criterio ético de exclusión para la potencialidad de la donación de órganos irrigados para trasplante.
Son entonces las diversas cuestiones médicas las que finalmente permitirían transformar la potencialidad en efectividad de la dación en el caso de un ser humano anencefálico.
Desarrollo de argumentos
Hemos abordado desde la perspectiva disciplinaria de la Bioética, las consideraciones médicas, psicológicas y legales respecto de la condición del recién nacido anencefálico y la donación de órganos. Hemos dicho que desde la perspectiva neurológica que constituye en sí misma un requisito preético- el recién nacido anencefálico es un ser humano vivo con una reducida expectativa de vida; sin embargo ello no lo vuelve objeto de interés de terceros.
Asimismo aseveramos oportunamente que el recién nacido anencefálico, por su condición de tal, no está muerto bajo criterios neurológicos. Con lo cual no cumple la regla del “donante cadavérico” -que nuestra legislación recoge-, la cual prohíbe la extracción de órganos vitales en sujetos vivos.
En el Documento de Muerte bajo Criterios Neurológicos, hacíamos referencia a la distinción entre la “muerte como un evento” y “el proceso del morir”. Que un ser humano esté gravemente enfermo y ante inminencia de muerte no implica ni autoriza afirmar que está muerto. La baja expectativa de vida que se tenga acerca de un individuo, no nos habilita a ello.
Procederemos a la argumentación racional -respecto de considerar al ser humano anencefálico como potencial donante de órganos- sustentada en criterios éticos que consideramos pertinentes en relación al tema que nos convoca validando moralmente nuestra posición.
Argumento de la pendiente resbaladiza:
Con este argumento moral se hace alusión a la concepción generalizada acerca de que la convalidación de ciertas prácticas (en nuestro caso la violación de la regla del “dador muerto” en los recién nacidos anencefálicos con fines trasplantológicos) conllevaría a la aceptación de otras prácticas sociales que pondrían en riesgo a la estructura social, pudiendo incluso inducir al caos social.
En razón del mismo, si se habilitara la dación de órganos de pacientes anencefálicos sin posibilidad diagnóstica de muerte encefálica por “ausencia parcial o total de los hemisferios cerebrales”, traería aparejadas situaciones indeseables como lo es la violación de la regla del donante cadavérico en pacientes gravemente enfermos , pacientes en estado vegetativo persistente, los dañados neurológicos severos y las demencias profundas, de graves y reprochables consecuencias sociales. Ello no sólo es moralmente inaceptable sino violatorio del espíritu y letra de la legislación vigente respecto de muerte encefálica (Ley 24193).
Calidad de vida. Santidad de la Vida, El mejor interés del niño, y Capacidad de relación con sus semejantes
Asimismo se vuelve necesario implementar otros criterios éticos sumamente valiosos para que el Comité de Bioética pueda acompañar argumentativamente al derecho de subrogación de los padres, como modo de resguardar posibles decisiones arbitrarias por parte de los mismos.
El criterio del “mejor interés del niño”, es un criterio propuesto por el Hastings Center, en vistas de paliar las dificultades que acarrean los criterios de “calidad de vida” y el de “santidad de la vida”.
El criterio de calidad de vida aislado, resulta arbitrario por cuanto la pregunta que subyace es ¿ Quién establece cuál es el umbral de lo que se considera valioso o carente de valor en términos de calidad de vida?
El criterio de calidad de vida, podría habilitar por ejemplo considerar que no es valiosa la vida cuando se ha perdido o se ha deteriorado significativamente la capacidad cognitiva, lo cual implica colocar el umbral muy alto; por el contrario situar el umbral de calidad de vida en el mantenimiento de la vida aunque más no sea en una vida vegetativa, puede resultar extremadamente escaso.
Tal es el caso, por ejemplo, de un niño con síndrome Down, que es considerado por sus padres una vida valiosa en tanto son niños capaces de transmitir amor y de integrarse a la vida familiar y social; mientras que en términos de calidad de vida otros sin embargo pueden considerarlo un disvalor, y pensar en la posibilidad del aborto, en aquellos países en los que éste tenga permisibilidad legal. Ello muestra cuán arbitrario puede resultar el criterio en forma aislada.
Por otra parte el criterio de Santidad de la Vida, considerar a la vida como un valor en sí mismo, más allá de las modalidades de su manifestación. El mismo no necesariamente muestra filiación religiosa, en tanto que la santidad de la vida puede ser secularizada, con lo cual se reviste de legalidad que le es inmanente.
El riesgo de defender el criterio de santidad de la vida a ultranza en el ámbito de la salud, es el absolutizarla de manera tal que se incurra en encarnizamiento u obstinación terapéutica a expensas de quien lo padece. Ejemplo de ello, podría ser el habilitar una operación de alta complejidad, como lo es una cirugía cardíaca, en un paciente de ominoso pronóstico.
Consecuentemente el Hastings Center, propone el criterio del “mejor interés del niño”, sustentado en el principio de no maleficencia.
Se considera que ante un niño recién nacido con severos problemas de salud ligados por ejemplo, a su prematurez extrema, o a malformaciones letales y no letales graves, el único interés validado en esa situación es el de no sufrir dolor, ello implica también no sólo no causar dolor ni daño sino el evitarlo.
Asimismo , según sugiriera M. J. Bertomeu, siguiendo la propuesta del Hastings Center, el criterio del mejor interés del niño se complementa con el de “potencial de relación”, según el cual establece que el niño que se verá imposibilitado de establecer relaciones con el medio no tiene intereses, con lo cual no cabría iniciar con él tratamientos desproporcionados en relación a su diagnóstico.
Consecuentemente en los casos de recién nacidos anencefálicos ambos criterios se complementan de manera tal, que asociados a la decisión paterna, bien puede acompañarse a los padres en la decisión de llegar al parto y confortar al recién nacido con medidas de sostén vital básicas, evitando tanto la obstinación terapéutica y las medidas fútiles, por un lado, como el abandono de paciente por otro. Ambos ejemplos de reproche moral.
También puede darse el caso de que el deseo de donación por parte de los padres se ponga de manifiesto, pero el mismo deberá ser enmarcado por el equipo profesional correspondiente, en franca información a los padres de la baja e improbable facticidad de la donación en parada cardíaca y de la imposibilidad de la donación bajo el criterio neurológico - muerte encefálica- implicando ello la limitación de la donación a tejidos o válvulas cardíacas, sujetas a evaluación estrictamente médica para la valoración de su efectividad.
Por otra parte la consideración de la interrupción del embarazo, debe estar asociada para su fundamentación moral y legal, en nuestro país, en el derecho de la madre a la atención de la salud, comprendiendo a la salud desde una perspectiva biopsicosocial. El ser forzada a llevar adelante un embarazo con diagnóstico certero de que el feto es anencefálico, puede ocasionar graves deterioros no sólo personales, sino en el seno de la vida conyugal, familiar. Los Comités de Bioética tienen un rol serio que cumplir al respecto, evitando asimismo la judicialización de cuestiones que tienen que ver con el ámbito de las vidas privadas.
7. Conclusiones
En consecuencia lo que queremos significar, es que no hay una alternativa más valiosa desde el punto de vista moral, que otra. No se es mejor o peor padre ni madre por querer llegar al término del embarazo y esperar el fallecimiento del bebé, o expresar voluntariedad de donación o pedir por la interrupción del embarazo. Cualquiera de las alternativas posibles deberán ser convalidadas con criterios éticos pertinentes por parte de un Comité de Bioética, siendo imprescindible por otra parte que no contradiga los términos de la legislación nacional vigente.
En situaciones dilemáticas como la que nos ocupa, no son otros que los padres en quienes debería recaer el peso de la decisión del camino a seguir, siempre y cuando no la deleguen en terceros. Ello debe ser resultado de un proceso concienzudo de información bajo el cual la deliberación racional, precede a la decisión autónoma.
La sociedad en su conjunto, los profesionales médicos y los juristas no deben avasallar los ámbitos de las decisiones de las vidas privadas de las personas en términos de moralidad civil; no se puede ni se debe imponer desde un paternalismo injustificado, cuál de las posibilidades expuestas, debe ser tomada para afrontar las situación límite que le es ha tocado vivir.
Acompañar a los padres, en decisiones que puedan ser convalidadas argumentativamente bajo criterios éticos como los anteriormente descriptos, enmarcados constitucionalmente, constituye la razón de ser de los Comités de Bioética.
8. Bibliografía
1. Ad Hoc Committee of the Harvard Medical School to examine the definition of brain death. A definition of irreversible coma. JAMA 1968, 205. P 337-340.
2. Ashwal S , Schneider S. “Brain Death in Children: Part I.” (1987 a). Journal of Perinatology 3 (1), p. 5-11
3. Ashwal S , Schneider S. “Brain Death in Children: Part II.” (1987 b). Journal of Perinatology 3 (2), p.69-77.
4. Bertomeu., MJ. “Cuidados intensivos neonatales” En Ética y Niñez. Asoc. Arg. De Investigaciones Éticas y Centro de Investigaciones Éticas “Dr, Risieri Frondizi”. Fac. de Filosofía y Letras. UBA. Pp. 153-158.
5. Cecchi Rossana y Del Vecchio Simona. “ Diagnosis of Brain Death in Anencephalic Infants. Medicolegal and Ethical Aspects”. Medicine and Law. 1995. 14: 3-8.
6. Codina Puggros. “Tratado de Neurología”. 1986.
7. Comité de Bioética INCUCAI. “Consideraciones alrededor del concepto de muerte”. 1998.
8. Committee on Bioethics . American Academy of Pediatrics. “ Infants with Anencephaly as Organ Sources: Ethical Considerations”. Pediatrics 1992. Vol 89. Nº 6. P.1116-1119.
9. Council on Ethical and Judicial Affairs, American Medical Association. “The use of Anencephalic Neonates as Organ Donors. JAMA. 1995. May 24/31. Vol 273 Nº 20. P.1614-1618.
10. Council on Ethical and Judicial Affairs, American Medical Association. “Reconsideration of AMA Opinion on Anencephalic Neonates as Organ Donors”. JAMA. 1996. Febr. 14. Vol 275. Nº 6. P. 443-444.
11. Dworkin, Ronald- “El Dominio de la Vida, una discusión acerca del aborto, la utanasia y la libertad individual”. Ed. Ariel,Barcelona.1994.
12. Freud. S. “Introdlucción del Narcisismo” (1914) “Pulsiones y Destinos de pulsión”(1915), “Duelo y melancolía” (1917). “La transitoriedad” (1916). Ed. Amorrortu.
13. Gert, Bernard “A complete definition of death”. en Perpectivas Bioéticas en las Américas. Número monográfico. Problemas al final de la vida: Definición de muerte, eutanasia, muerte asistida. FLACSO y Oficina de Publicaciones del CBC UBA. Nº 4- 1997. P.6-38
14. Gert, Bernard. “Morallity, a new justification of the moral rules”. Oxford University Press. New York. Oxford. 1998.
15. Green Me and Wikler D. “ Brain Death and Personal Identity”. Philos Pub. Affairs (1980) 9: 105- 153.
16. Jonas , Hans. “Técnica, Medicina y Ëtica”. Paidos.Básica. 1997.
17. Ley Nacional Nº 24.193/93 y Decreto Reglamentario Nº 512/95. Ley de Trasplante de Óganos y Material Anatómico Humano. Argentina.
18. Lamote de Grignon “Neurología evolutiva”. 1989.
19. Laplanche-Pontalis. “Diccionario de psicoanálisis”. Ed. Labor 1981.
20. Lemmnire y cols. “La anencefalia humana”. Monografía. EEUU. 1978.
21. Machado, Calixto. “Four years after the First International Symposium of Brain Death in Havana”: could a definitive conceptual re-approach be expected?”.
22. Machado, Calixto “A new definition of death based on the basic mechanisms of consciounsness generation in human beings” Developments in Neurology 9.Elsevier 1995.Brain Death.
23. Mahowald Mary y col. “The Ethical Options in Transplanting Fetal Tissue”. Hasting Center Report. Feb. 1987. P. 9-15.
24. Mizrahi Eli y con. “Neocortical Death in Infants: Behavioral, Neurologic and Electroencephalographic Characteristics”. Pediatric Neurology. Vol 1 Nº5. P. 302.305.
25. Morgan Capron, Alexander. “ Anencephalic Donors: Separate the Dead from the Dying”. Hasting Center Report. Febr. 1987. P. 5-8
26. Pallis, Cristhofer. “ Death”. Encyclopedia Británica. Vol 16: 1030-1042.1986.
27. Pallis, C. “ Brainstem Death. Handbook of Clinical Neurology: Head Injury. Elseviers. Vol 13 (57): 441-446. 1990.
28. Protocolo de Diagnóstico de muerte bajo criterios neurológicos (Muerte Encefálica). INCUCAI y Ministerio de Salud de la Nación Argentina. Resolución 34/98 del 20 de marzo de 1998. Boletín Oficial Nº 28.865.
29. Report of the Medical Consultants on the Diagnosis of Death to the President's Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research: Guidelines for the Determination of Death. JAMA 1981, 246 19): 2184-2186.
30. Rudolfo M. Rudolfo R. “Clínica psicoanalítica en niños y adolescentes”. Ed.Lugar. 1986.
31. Sami-Ali. “El cuerpo, el espacio y el tiempo”. Amorrortu Ed. 1993.
32. Singer,Peter. “Repensar la vida y la muerte, el derrumbe de nuestra ética tradicional”. Paidós Transiciones.1997.
33. Singer Peter. “ Is the sanctity of life terminally ill?”. Developments in Neurology 9. Brain Death. Elsevier 1995.
34. Smith. DW. “Atlas de malformaciones somáticas en el niño”. 1999.
35. Task Force for the Determination of Brain Death in Childres: Guidelines for Determination of Brain Death in Children. Pediatrics 1987, 80:298-300.
36. The Medical Task Force on Anencephalic. “ The infant with Anencephaly. Special Article”. The New England Journal of Medicine.Vol 322. Nº 10. March 8.1990.p. 669-674.
37. Troug,Robert. “Is time to abandon Brain Death?”.Hasting Center Report. Jan-Febr. 1997.p.29-37.
38. Wikler,Daniel.”Who defines death?”. Medical, legal and Philosophical perspectives. Brain Death. Elsevier. 1995.p.13-23.
39. Wikler, Daniel. ”Una definición individual escencialista de la muerte”.Perspectivas Bioéticas en las Américas.Número monográfico. Problemas al final de la vida: Definición de muerte, eutanasia, muerte asistida. FLACSO y Oficina de Publicaciones del CBC UBA. Nº 4- 1997. P.6-38
En el presente capítulo se propone el análisis y valoración desde perspectivas Bioéticas, de las diferentes vertientes disciplinarias respecto a la pertinencia o no, de considerar al recién nacido anencefálico como potencial donante de órganos para el trasplante.
Fundamentar una postura desde la Bioética requiere considerar las implicancias médicas, éticas, psicológicas y legales, como así también las consecuencias sociales.
Para abordar tan delicada y multidisciplinar cuestión, debe desglosarse el análisis en torno a ejes temáticos esenciales que servirán de soporte teórico que sostenga la recomendación del Comité de Bioética.
2. El concepto de muerte bajo criterios neurológicos
La definición de muerte desde una concepción biologicista implica la demostración del cese irreversible, ya sea de las funciones cardiorrespiratorias o neurológicas. Este último concepto conocido como muerte encefálica surge a fines de la década del 50, a raíz de los avances tecnológicos que actúan en el proceso del morir, e implica el cese irreversible de las funciones de los hemisferios cerebrales y tronco encefálico.
Se detalla aquí de que forma se desarrolla encadenadamente todo el proceso de la muerte, hasta que el evento final de la misma se establece en forma definitiva, ya sea que se considere el criterio cardiorrespiratorio o el neurológico.
En el primer caso, es decir el criterio cardiorrespiratorio, cuando el paro cardíaco se produce en forma definitiva e irreversible, a los pocos minutos se producirá la muerte de todas las estructuras que conforman el encéfalo (hemisferios cerebrales, cerebelo y tronco encefálico que incluye el mesencéfalo, la protuberancia y el bulbo raquídeo);ello acontece por falta de irrigación sanguínea a las células. La misma conlleva al paro respiratorio, ya que el centro que comanda esta función está situado en el bulbo; inevitablemente sobreviene la muerte del organismo.
En la muerte por lesión primaria del encéfalo, la lesión es de tal magnitud que compromete todas las estructuras.
Esta lesión determina en forma definitiva la pérdida de las funciones del encéfalo, que implica el paro respiratorio, función que puede ser suplida durante un período de tiempo por medios artificiales (respiradores). Esto permite que el corazón, sostenido por drogas vasopresoras, siga latiendo durante un tiempo más. Asimismo en esta situación, se producen otras alteraciones en mecanismos de regulación importantes para el cuerpo, como por ejemplo la disminución de la temperatura corporal, o la imposibilidad de controlar la presión arterial.
La situación que se describe es la de la muerte diagnosticada bajo criterios neurológicos, es decir la lesión irreversible del cerebro junto con el tronco cerebral y el cerebelo. La persistencia de la actividad cardiaca no es signo de vida del individuo. Claro está entonces que la situación de muerte encefálica solamente puede ser detectada en las Unidades de Terapia Intensiva.
Es en este período en el que algunas funciones biológicas son sostenidas artificialmente, lo que posibilita la donación de órganos irrigados para trasplante.
La muerte neurológica se distingue de la muerte cardiorrespiratoria, solamente en los criterios utilizados para certificar fehacientemente que la misma ha ocurrido.
Diferenciación Diagnóstica
La diferenciación del evento de la muerte diagnosticada por criterios neurológicos, de otras situaciones cobra jerarquía en el desarrollo del tema que hoy nos ocupa. (Figura 2)Se recordará que en la muerte encefálica el paciente está en la unidad de terapia intensiva, con ausencia de todos los reflejos y funciones que están comandados tanto por los hemisferios cerebrales, como por el tronco encefálico. Además y como ya se ha señalado, se pierden en forma definitiva no sólo la respiración, sino también en muchos casos los mecanismos de regulación circulatoria y de la temperatura.
En el caso de las lesiones que provocan destrucción sólo de alguna de las estructuras encefálicas como los hemisferios cerebrales o una parte muy importante de los mismos, generan lo que médicamente se denomina Estado Vegetativo Persistente(E.V.P), como fue el renombrado caso de Karen Quinlan en los años 70.
En dichas situaciones el tronco encefálico conserva sus reflejos, entre otros la respiración, la regulación cardiocirculatoria y la temperatura. Por lo aquí detallado se entiende claramente la diferencia entre estos estados y la muerte encefálica.
La anencefalia presenta algunos rudimentarios reflejos troncales, motivo por el cual no cumple con los criterios médico-biológicos vigentes.
Los criterios de muerte en pugna y el estatuto filosófico de persona en el cual se sustentan
Como se ha desarrollado oportunamente en el Documento “Consideraciones Alrededor del Concepto de Muerte Bajo Criterios Neurológicos (Muerte Encefálica)” (Abril 1999), son dos las vertientes bioéticas contemporáneas que se disputan la cuestión de cuándo considerar que un individuo ha muerto.
Según el criterio de muerte biologicista o del cerebro total (“whole brain”) el individuo ha fallecido cuando se ha producido el cese de las funciones de los hemisferios cerebrales y el tronco encefálico, es decir el evento de la muerte se diagnostica con el criterio neurológico que implica valorizar el cese irreversible del funcionamiento de todo el encéfalo (whole brain). El cese irreversible de la circulación y la respiración espontáneas no son más que el método más usual de corroboración del cese irreversible del funcionamiento de todo el encéfalo.
El criterio de muerte esencialista en cambio considera como definición de muerte aquella que propone al cerebro superior “higer brain formulation” o del neocortex; consecuentemente la muerte de la corteza cerebral como eje y centro de la conciencia determina la pérdida irreversible de aquello “esencial” a la condición humana.
Es por ello que dentro de esta concepción esencialista la pérdida del contenido de la conciencia significa considerar la muerte de la persona- en tanto pérdida de capacidad de juicio, memoria, lenguaje, percepción y cognición- cuando se pierde con ella el sentido de la existencia como condición necesaria y suficiente para determinar que una persona ha muerto.
Es de importancia notar que si este criterio de muerte tuviese expresión legal, consideraría como muertos a pacientes en estado vegetativo persistente (EVP), oa pacientes con demencias profundas y a los pacientes anencefálicos. Como Señaláramos en nuestro documento (1991), esta postura no sólo es contraintuitiva respecto de lo que la muerte implica, sino que por lo mismo es lógico observar que no haya encontrado sustento jurídico en el mundo.
No hemos de tratar el criterio del “Tronco encefálico”, nos remitimos para ello al Documento señalado con anterioridad.
3. ¿En qué consiste la anencefalia?
Anencefalia en forma literal es ausencia de encéfalo; es una rara malformación del cierre del tubo neural y falta de las vesículas telencefálicas, que ocurre entre el día 16 y 26 de la gestación. Su incidencia es variable entre el 0,5 y 4,5 por 1000 nacimientos. El índice máximo 4,5 por mil se registra en Inglaterra e Irlanda España tiene una incidencia del 0,5 por 1000 nacimientos. La anencefalia es más frecuente en fetos femeninos en una relación 7 a 3. En los países que es legal el aborto, las estadísticas han variado en los últimos años.
La etiología es desconocida; se ha sugerido la carencia de ácido fólico aunque no parece ser un factor importante ni tampoco el único; otras carencias como galactoflavina, riboflavina, tiamina, vitamina A ,hipervitaminosis y otras sustancias como posibles factores: químicos, mostazas nitrogenadas, colorantes azoicos, antagonistas de las purinas, ácidos nucleicos, radiaciones.
Aparece con mayor frecuencia en mujeres mayores de 35 años. La posibilidad de una segunda gesta anencefálica es del 30 %; algunos datos parecen sugerir un factor predisponente materno.
Se puede establecer su diagnóstico mediante ecografía entre las 12 y las 18 semanas de gestación. En el 100 por ciento de los casos se ha demostrado aumento de la alfafetoproteina y acetilcolinesterasa en el liquido amniótico.
Es difícil establecer una concordancia estricta entre las distintas clasificaciones de anencefalia. Considerando las más frecuentes puede presentarse en sus dos formas: completa e incompleta; en ambas si falta la bóveda craneal se denomina acrania.
Constituye sin lugar a dudas la malformación del Sistema Nervioso Central más incompatible con la vida.
Es necesario conocer que si bien no es habitual, el 1% puede sobrevivir sin asistencia respiratoria mecánica meses o años. El exámen neurológico muestra similares patrones en todos los casos publicados siendo independiente del tiempo de sobrevida.
En el 10 a 15 por ciento de la anencefalia humana se puede encontrar desde el punto de vista clínico: fonía entre grito y quejido, claramente distinguible del normal; la respiración si bien puede estar presente, no es suficiente para mantener la condición vital salvo casos excepcionales; el reflejo de succión en bajísimo porcentaje le permite la alimentación con biberón; suelen hallarse respuestas flexoras arcaicas; seudobostezo que puede ir acompañado de un giro distónico axosegmentario en el mismo sentido que lo hace el polo cefálico, con la coincidencia o no de posturas simétricas o asimétricas braquiales.
Las reacciones sensoriales en la esfera óptica son nulas, las pupilas se hallan en posición cadavérica, no siempre son simétricas. Los estímulos acústicos dan lugar al movimiento de los párpados por contracción del orbicular (VII par craneal) y a veces provocan la sinergia de Moro
Se producen espontáneamente o por inducción los llamados sitting up y bowing. Se reconoce cierta modulación circadiana de la vigilancia.
Los hallazgos mencionados corresponden en líneas generales a la forma denominada protuberancial que es la más frecuente; si se acompaña de acrania los ojos aparecen como un falso exoftalmo, estrabismo divergente y ptosis palpebral bilateral coronadas por vesículas excencefálicas como una boina. Las alteraciones de las vértebras cervicales acortan el cuello y las extremidades son desproporcionadas y dan un aspecto antropoideo.
Otras malformaciones asociadas son alteraciones del aparato cardiocirculatorio del 2 al 8% y genitourinario del 4 al 26%.
En el análisis de la bibliografía surge claramente que las condiciones clínicas neurológicas del nacimiento de un anencefálico permanecen inmodificables a lo largo de su vida.
4. Perspectiva Legal
El problema del recién nacido anencefálico y la donación de órganos implica reflexionar sobre los múltiples aspectos a los que nos estamos refiriendo tales como, técnicos, médicos, éticos y también jurídicos.
La actividad de procuración y trasplante de órganos y materiales anatómicos se encuentra regulada por la ley 24.193 de Trasplante de Organos y Material Anatómico Humano y su Decreto Reglamentario Nº 512/95. Dichas normas contemplan las siguientes posibilidades de dación de órganos y tejidos, sin mencionar particularidades para el caso de anencefálicos:
Actos de disposición de órganos y materiales anatómicos provenientes de personas vivas:
Se encuentra previsto en los artículos 14, 15 y cc. de la Ley 24.193 y limita esta posibilidad exclusivamente entre personas relacionadas, conforme los vínculos previstos en el artículo 15 (pariente consanguíneo o por adopción hasta cuarto grado, cónyuges o concubinos), exigiendo al mismo tiempo que se trate de personas mayores de dieciocho años.
En cuanto a la ablación de médula ósea puede ser autorizada por los representantes legales de personas menores de dieciocho años, pero sólo se permite la implantación del tejido en personas emparentadas conforme el artículo 15.
Para el caso particular del anencefálico, hipotéticamente solo sería viable la donación de médula ósea, con el consentimiento de sus representantes legales, si las características morfológicas y fisiológicas de dicho tejido lo permitieran.
Actos de disposición de órganos y materiales anatómicos cadavérico
El artículo 19 de la ley citada establece que toda persona capaz, mayor de dieciocho años puede autorizar la ablación de sus órganos y tejidos para después de su muerte. En su defecto faculta para ello a un determinado número de parientes de acuerdo a un orden preestablecido en la norma, debiendo sumarse la autorización judicial en aquellos casos de muerte violenta. La normativa vigente limita la ablación de órganos a anencefálicos, toda vez que éstos se encuentran expresamente excluidos para el diagnóstico de muerte cerebral, ya que no reúnen los requisitos previstos en el artículo 23 de la ley 24.193. Ello surge del apartado 9 del capítulo I del “Protocolo de Diagnóstico de Muerte Bajo Criterios Neurológicos”, aprobado por Resolución N° 3498, del 20 de marzo de 1998 del Ministerio de Salud y Acción Social (B.O. 28.865), complementaria de los artículos 23 y 24 de la ley citada precedentemente.
Sin perjuicio de lo expuesto y conforme lo establecido en el último párrafo del artículo 23, podría considerarse la hipótesis de ablación a corazón parado del anencefálico.
En esos casos las áreas competentes del INCUCAI y los equipos de trasplante deberán considerar cuales pueden ser los tejidos viables para la ablación e implante y al mismo tiempo establecer las condiciones operativas para la realización de dicho procedimiento.
En un sistema de procuración y trasplante como el de nuestro país basado en la trasparencia de sus acciones y en sólidos principios éticos la opinión pública tiene que saber y tener la seguridad de que se han establecido criterios objetivos a fin de garantizar la seguridad de los procedimientos y que los mismos no pueden ser modificados por la necesidad de obtener órganos para trasplante.
5. Anencefalia: ¿Donación de órganos, un camino alternativo?
Actualmente el diagnóstico prenatal de esta malformación encuentra dos salidas posibles: interrumpir el embarazo o mantenerlo. En algunos casos la continuidad del embarazo se liga a la donación de órganos.
Nos proponemos reflexionar sobre algunas consideraciones psíquicas en la pareja alrededor de estas cuestiones.
Consideraremos, en primer lugar, el deseo manifiesto de interrumpir el embarazo por parte de los padres.
No escapa a nuestro conocimiento que durante el embarazo el hijo se constituye como parte del propio cuerpo. La función materna no aguarda al parto, se inicia a partir de la investidura de ese hijo por nacer, como una primera representación. Desde esta verdadera cesión de narcisismo por parte de la madre el hijo se constituye en objeto de deseo. Aún con el nacimiento no se separa por completo de la madre, forma parte de ese cuerpo. El proceso de separación es posterior.
En el caso que nos ocupa, al recibir la noticia del diagnóstico de anencefalia, la madre parece iniciar a modo del trabajo de duelo una paulatina desenvestidura de ese hijo por nacer. Considera como única salida la interrupción del embarazo, probablemente ante lo insoportable de esta nueva representación. Sin embargo la madre no podrá iniciar el trabajo de duelo en tanto el objeto esta presente, incluso como parte de sí misma.
De esto se desprende que las consecuencias psíquicas en cuanto a su salud mental no resultaran alentadoras. Los informes presentados indican claramente un gran monto de ansiedad y angustia, asociados a sentimientos de desamparo y depresión que podrían llevar a límites extremos para sí misma y para su pareja.
Si consideramos que los padres han debido solicitar autorización judicial para interrumpir el embrazo, sumado a la exposición en los medios de comunicación y por lo tanto ante la comunidad, veremos como se agrava la situación en tanto algo que es del orden privado, en donde debería primar la confidencialidad, pasa al ámbito de lo público.
Pasaremos ahora a considerar otros casos en donde la continuidad de embarazo se refiere a la posibilidad de donar los órganos.
En este caso, cambia el modo de tramitación de la libido, la donación de órganos aparece en los dichos de las madres como una salida posibe que dé sentido a esta muerte, dar vida a otros ( en general surge la fantasía de salvar a otros niños).Parecería un intento por restablecer la envestidura buscando nuevos en laces en una nueva representación a modo de restitución.
La responsabilidad de los profesionales involucrados será brindar a los padres una información con un enfoque realista sobre las posibilidades y condiciones para la donación.
Cuando la donación no se hace efectiva, lo que ocurre actualmente en los casos observados, los padres se enfrentan a una segunda muerte.
La donación no debe ser entendida como una alternativa a una interrupción al embarazo, son modos de tramitación diferentes.
6. Anencefalia y donación de órganos - Aspectos Éticos
En los años 90, el Comité de Ética de la Asociación Médica Americana propugna la posibilidad de excepción a la regla del “dador muerto” para el caso de los anencefálicos. Este argumento cae rápidamente, ya que lo mismo se podría decir de los casos de demencia profunda, y los estados vegetativos persistente.
Para no violar la regla del dador muerto, se debería redefinir la muerte desde una concepción esencialista, cuestión que nos llevaría a otra pendiente resbaladiza al tener que englobar a los EVP o las demencias profundas. Se torna una concepción alejada de la perspectiva biológica de los seres humanos y contraintuitiva en las consideraciones prácticas.
Otro argumento utilizado para justificar en principio la posibilidad de donación en el caso de anencefálicos, es la de escasez de órganos.
Este último argumento también es débil ya que si es por escasez de órganos, elijamos entre todos a quien matar, ya que de una sola muerte pueden salir beneficiadas al menos 7 personas en lista de espera.
Esta postura de la American Medical Association fue revisada rápidamente, porque no tuvo el consenso de la sociedad ni de la United National Organ Sharing (UNOS).
Otro aspecto ético de gran importancia a considerar en el tema que nos ocupa es la potencialidad de cualquier ser humano de ser donante de órganos para trasplante, ya que no existe desde una perspectiva ética ningún tipo de exclusión. Es entonces que se deberán tener en cuenta criterios éticos. Respetar la regla del “donante fallecido” a los fines de abrir la posibilidad efectiva de la dación. Como se ha mencionado anteriormente el nacido anencefálico, posee la potencialidad de ser donante de órganos, es decir que no se ha operado ningún tipo de discriminación como en algunos momentos se insinuó en las diversas discusiones y consultas públicas.
En los casos concretos al momento de nacer es excluido desde el punto de vista ético ya que, no reúne los criterios médicos para que se certifique el fallecimiento y la norma del donante fallecido no puede ser vulnerada salvo los casos explicitados precedentemente.
La muerte en asistolia, es decir bajo el criterio cardiorrespiratorio, sería casi la única posibilidad de transformar esa potencialidad en una efectividad para donar órganos en el caso de los anencefálicos; la efectividad de la dación en estos casos podría considerarse al momento actual sólo para válvulas cardíacas.
La factibilidad de establecer el criterio de muerte encefálica en esta patología es muy baja, ya que la muerte se produce en general por infecciones o insuficiencia respiratoria; que llevan a tener que utilizar el criterio de muerte cardiorrespiratorio, ya que el encefálico es infrecuente.
La regla médica y ética del dador muerto para abrir la posibilidad de donar órganos para trasplante, no debe ser violada. Se considera como única excepción a esta regla la donación de órganos con dador vivo relacionado, es decir con la donación de riñón o hígado, y el caso del corazón en trasplante dominó.
La anencefalia como enfermedad no constituye prima-facie en un criterio ético de exclusión para la potencialidad de la donación de órganos irrigados para trasplante.
Son entonces las diversas cuestiones médicas las que finalmente permitirían transformar la potencialidad en efectividad de la dación en el caso de un ser humano anencefálico.
Desarrollo de argumentos
Hemos abordado desde la perspectiva disciplinaria de la Bioética, las consideraciones médicas, psicológicas y legales respecto de la condición del recién nacido anencefálico y la donación de órganos. Hemos dicho que desde la perspectiva neurológica que constituye en sí misma un requisito preético- el recién nacido anencefálico es un ser humano vivo con una reducida expectativa de vida; sin embargo ello no lo vuelve objeto de interés de terceros.
Asimismo aseveramos oportunamente que el recién nacido anencefálico, por su condición de tal, no está muerto bajo criterios neurológicos. Con lo cual no cumple la regla del “donante cadavérico” -que nuestra legislación recoge-, la cual prohíbe la extracción de órganos vitales en sujetos vivos.
En el Documento de Muerte bajo Criterios Neurológicos, hacíamos referencia a la distinción entre la “muerte como un evento” y “el proceso del morir”. Que un ser humano esté gravemente enfermo y ante inminencia de muerte no implica ni autoriza afirmar que está muerto. La baja expectativa de vida que se tenga acerca de un individuo, no nos habilita a ello.
Procederemos a la argumentación racional -respecto de considerar al ser humano anencefálico como potencial donante de órganos- sustentada en criterios éticos que consideramos pertinentes en relación al tema que nos convoca validando moralmente nuestra posición.
Argumento de la pendiente resbaladiza:
Con este argumento moral se hace alusión a la concepción generalizada acerca de que la convalidación de ciertas prácticas (en nuestro caso la violación de la regla del “dador muerto” en los recién nacidos anencefálicos con fines trasplantológicos) conllevaría a la aceptación de otras prácticas sociales que pondrían en riesgo a la estructura social, pudiendo incluso inducir al caos social.
En razón del mismo, si se habilitara la dación de órganos de pacientes anencefálicos sin posibilidad diagnóstica de muerte encefálica por “ausencia parcial o total de los hemisferios cerebrales”, traería aparejadas situaciones indeseables como lo es la violación de la regla del donante cadavérico en pacientes gravemente enfermos , pacientes en estado vegetativo persistente, los dañados neurológicos severos y las demencias profundas, de graves y reprochables consecuencias sociales. Ello no sólo es moralmente inaceptable sino violatorio del espíritu y letra de la legislación vigente respecto de muerte encefálica (Ley 24193).
Calidad de vida. Santidad de la Vida, El mejor interés del niño, y Capacidad de relación con sus semejantes
Asimismo se vuelve necesario implementar otros criterios éticos sumamente valiosos para que el Comité de Bioética pueda acompañar argumentativamente al derecho de subrogación de los padres, como modo de resguardar posibles decisiones arbitrarias por parte de los mismos.
El criterio del “mejor interés del niño”, es un criterio propuesto por el Hastings Center, en vistas de paliar las dificultades que acarrean los criterios de “calidad de vida” y el de “santidad de la vida”.
El criterio de calidad de vida aislado, resulta arbitrario por cuanto la pregunta que subyace es ¿ Quién establece cuál es el umbral de lo que se considera valioso o carente de valor en términos de calidad de vida?
El criterio de calidad de vida, podría habilitar por ejemplo considerar que no es valiosa la vida cuando se ha perdido o se ha deteriorado significativamente la capacidad cognitiva, lo cual implica colocar el umbral muy alto; por el contrario situar el umbral de calidad de vida en el mantenimiento de la vida aunque más no sea en una vida vegetativa, puede resultar extremadamente escaso.
Tal es el caso, por ejemplo, de un niño con síndrome Down, que es considerado por sus padres una vida valiosa en tanto son niños capaces de transmitir amor y de integrarse a la vida familiar y social; mientras que en términos de calidad de vida otros sin embargo pueden considerarlo un disvalor, y pensar en la posibilidad del aborto, en aquellos países en los que éste tenga permisibilidad legal. Ello muestra cuán arbitrario puede resultar el criterio en forma aislada.
Por otra parte el criterio de Santidad de la Vida, considerar a la vida como un valor en sí mismo, más allá de las modalidades de su manifestación. El mismo no necesariamente muestra filiación religiosa, en tanto que la santidad de la vida puede ser secularizada, con lo cual se reviste de legalidad que le es inmanente.
El riesgo de defender el criterio de santidad de la vida a ultranza en el ámbito de la salud, es el absolutizarla de manera tal que se incurra en encarnizamiento u obstinación terapéutica a expensas de quien lo padece. Ejemplo de ello, podría ser el habilitar una operación de alta complejidad, como lo es una cirugía cardíaca, en un paciente de ominoso pronóstico.
Consecuentemente el Hastings Center, propone el criterio del “mejor interés del niño”, sustentado en el principio de no maleficencia.
Se considera que ante un niño recién nacido con severos problemas de salud ligados por ejemplo, a su prematurez extrema, o a malformaciones letales y no letales graves, el único interés validado en esa situación es el de no sufrir dolor, ello implica también no sólo no causar dolor ni daño sino el evitarlo.
Asimismo , según sugiriera M. J. Bertomeu, siguiendo la propuesta del Hastings Center, el criterio del mejor interés del niño se complementa con el de “potencial de relación”, según el cual establece que el niño que se verá imposibilitado de establecer relaciones con el medio no tiene intereses, con lo cual no cabría iniciar con él tratamientos desproporcionados en relación a su diagnóstico.
Consecuentemente en los casos de recién nacidos anencefálicos ambos criterios se complementan de manera tal, que asociados a la decisión paterna, bien puede acompañarse a los padres en la decisión de llegar al parto y confortar al recién nacido con medidas de sostén vital básicas, evitando tanto la obstinación terapéutica y las medidas fútiles, por un lado, como el abandono de paciente por otro. Ambos ejemplos de reproche moral.
También puede darse el caso de que el deseo de donación por parte de los padres se ponga de manifiesto, pero el mismo deberá ser enmarcado por el equipo profesional correspondiente, en franca información a los padres de la baja e improbable facticidad de la donación en parada cardíaca y de la imposibilidad de la donación bajo el criterio neurológico - muerte encefálica- implicando ello la limitación de la donación a tejidos o válvulas cardíacas, sujetas a evaluación estrictamente médica para la valoración de su efectividad.
Por otra parte la consideración de la interrupción del embarazo, debe estar asociada para su fundamentación moral y legal, en nuestro país, en el derecho de la madre a la atención de la salud, comprendiendo a la salud desde una perspectiva biopsicosocial. El ser forzada a llevar adelante un embarazo con diagnóstico certero de que el feto es anencefálico, puede ocasionar graves deterioros no sólo personales, sino en el seno de la vida conyugal, familiar. Los Comités de Bioética tienen un rol serio que cumplir al respecto, evitando asimismo la judicialización de cuestiones que tienen que ver con el ámbito de las vidas privadas.
7. Conclusiones
En consecuencia lo que queremos significar, es que no hay una alternativa más valiosa desde el punto de vista moral, que otra. No se es mejor o peor padre ni madre por querer llegar al término del embarazo y esperar el fallecimiento del bebé, o expresar voluntariedad de donación o pedir por la interrupción del embarazo. Cualquiera de las alternativas posibles deberán ser convalidadas con criterios éticos pertinentes por parte de un Comité de Bioética, siendo imprescindible por otra parte que no contradiga los términos de la legislación nacional vigente.
En situaciones dilemáticas como la que nos ocupa, no son otros que los padres en quienes debería recaer el peso de la decisión del camino a seguir, siempre y cuando no la deleguen en terceros. Ello debe ser resultado de un proceso concienzudo de información bajo el cual la deliberación racional, precede a la decisión autónoma.
La sociedad en su conjunto, los profesionales médicos y los juristas no deben avasallar los ámbitos de las decisiones de las vidas privadas de las personas en términos de moralidad civil; no se puede ni se debe imponer desde un paternalismo injustificado, cuál de las posibilidades expuestas, debe ser tomada para afrontar las situación límite que le es ha tocado vivir.
Acompañar a los padres, en decisiones que puedan ser convalidadas argumentativamente bajo criterios éticos como los anteriormente descriptos, enmarcados constitucionalmente, constituye la razón de ser de los Comités de Bioética.
8. Bibliografía
1. Ad Hoc Committee of the Harvard Medical School to examine the definition of brain death. A definition of irreversible coma. JAMA 1968, 205. P 337-340.
2. Ashwal S , Schneider S. “Brain Death in Children: Part I.” (1987 a). Journal of Perinatology 3 (1), p. 5-11
3. Ashwal S , Schneider S. “Brain Death in Children: Part II.” (1987 b). Journal of Perinatology 3 (2), p.69-77.
4. Bertomeu., MJ. “Cuidados intensivos neonatales” En Ética y Niñez. Asoc. Arg. De Investigaciones Éticas y Centro de Investigaciones Éticas “Dr, Risieri Frondizi”. Fac. de Filosofía y Letras. UBA. Pp. 153-158.
5. Cecchi Rossana y Del Vecchio Simona. “ Diagnosis of Brain Death in Anencephalic Infants. Medicolegal and Ethical Aspects”. Medicine and Law. 1995. 14: 3-8.
6. Codina Puggros. “Tratado de Neurología”. 1986.
7. Comité de Bioética INCUCAI. “Consideraciones alrededor del concepto de muerte”. 1998.
8. Committee on Bioethics . American Academy of Pediatrics. “ Infants with Anencephaly as Organ Sources: Ethical Considerations”. Pediatrics 1992. Vol 89. Nº 6. P.1116-1119.
9. Council on Ethical and Judicial Affairs, American Medical Association. “The use of Anencephalic Neonates as Organ Donors. JAMA. 1995. May 24/31. Vol 273 Nº 20. P.1614-1618.
10. Council on Ethical and Judicial Affairs, American Medical Association. “Reconsideration of AMA Opinion on Anencephalic Neonates as Organ Donors”. JAMA. 1996. Febr. 14. Vol 275. Nº 6. P. 443-444.
11. Dworkin, Ronald- “El Dominio de la Vida, una discusión acerca del aborto, la utanasia y la libertad individual”. Ed. Ariel,Barcelona.1994.
12. Freud. S. “Introdlucción del Narcisismo” (1914) “Pulsiones y Destinos de pulsión”(1915), “Duelo y melancolía” (1917). “La transitoriedad” (1916). Ed. Amorrortu.
13. Gert, Bernard “A complete definition of death”. en Perpectivas Bioéticas en las Américas. Número monográfico. Problemas al final de la vida: Definición de muerte, eutanasia, muerte asistida. FLACSO y Oficina de Publicaciones del CBC UBA. Nº 4- 1997. P.6-38
14. Gert, Bernard. “Morallity, a new justification of the moral rules”. Oxford University Press. New York. Oxford. 1998.
15. Green Me and Wikler D. “ Brain Death and Personal Identity”. Philos Pub. Affairs (1980) 9: 105- 153.
16. Jonas , Hans. “Técnica, Medicina y Ëtica”. Paidos.Básica. 1997.
17. Ley Nacional Nº 24.193/93 y Decreto Reglamentario Nº 512/95. Ley de Trasplante de Óganos y Material Anatómico Humano. Argentina.
18. Lamote de Grignon “Neurología evolutiva”. 1989.
19. Laplanche-Pontalis. “Diccionario de psicoanálisis”. Ed. Labor 1981.
20. Lemmnire y cols. “La anencefalia humana”. Monografía. EEUU. 1978.
21. Machado, Calixto. “Four years after the First International Symposium of Brain Death in Havana”: could a definitive conceptual re-approach be expected?”.
22. Machado, Calixto “A new definition of death based on the basic mechanisms of consciounsness generation in human beings” Developments in Neurology 9.Elsevier 1995.Brain Death.
23. Mahowald Mary y col. “The Ethical Options in Transplanting Fetal Tissue”. Hasting Center Report. Feb. 1987. P. 9-15.
24. Mizrahi Eli y con. “Neocortical Death in Infants: Behavioral, Neurologic and Electroencephalographic Characteristics”. Pediatric Neurology. Vol 1 Nº5. P. 302.305.
25. Morgan Capron, Alexander. “ Anencephalic Donors: Separate the Dead from the Dying”. Hasting Center Report. Febr. 1987. P. 5-8
26. Pallis, Cristhofer. “ Death”. Encyclopedia Británica. Vol 16: 1030-1042.1986.
27. Pallis, C. “ Brainstem Death. Handbook of Clinical Neurology: Head Injury. Elseviers. Vol 13 (57): 441-446. 1990.
28. Protocolo de Diagnóstico de muerte bajo criterios neurológicos (Muerte Encefálica). INCUCAI y Ministerio de Salud de la Nación Argentina. Resolución 34/98 del 20 de marzo de 1998. Boletín Oficial Nº 28.865.
29. Report of the Medical Consultants on the Diagnosis of Death to the President's Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research: Guidelines for the Determination of Death. JAMA 1981, 246 19): 2184-2186.
30. Rudolfo M. Rudolfo R. “Clínica psicoanalítica en niños y adolescentes”. Ed.Lugar. 1986.
31. Sami-Ali. “El cuerpo, el espacio y el tiempo”. Amorrortu Ed. 1993.
32. Singer,Peter. “Repensar la vida y la muerte, el derrumbe de nuestra ética tradicional”. Paidós Transiciones.1997.
33. Singer Peter. “ Is the sanctity of life terminally ill?”. Developments in Neurology 9. Brain Death. Elsevier 1995.
34. Smith. DW. “Atlas de malformaciones somáticas en el niño”. 1999.
35. Task Force for the Determination of Brain Death in Childres: Guidelines for Determination of Brain Death in Children. Pediatrics 1987, 80:298-300.
36. The Medical Task Force on Anencephalic. “ The infant with Anencephaly. Special Article”. The New England Journal of Medicine.Vol 322. Nº 10. March 8.1990.p. 669-674.
37. Troug,Robert. “Is time to abandon Brain Death?”.Hasting Center Report. Jan-Febr. 1997.p.29-37.
38. Wikler,Daniel.”Who defines death?”. Medical, legal and Philosophical perspectives. Brain Death. Elsevier. 1995.p.13-23.
39. Wikler, Daniel. ”Una definición individual escencialista de la muerte”.Perspectivas Bioéticas en las Américas.Número monográfico. Problemas al final de la vida: Definición de muerte, eutanasia, muerte asistida. FLACSO y Oficina de Publicaciones del CBC UBA. Nº 4- 1997. P.6-38
Suscribirse a:
Entradas (Atom)
Entradas
